Magyar betegegyesületek

 Van a Magyar Reumatológusok egyesülete, és náluk található lista a betegségekkel foglakozó civil szervezetek elérhetősége. Az ENFA linket küld ízületbetegségek de hát ugyanoda van bejegyezve. Én nem ezt szerettem volna.
Az ENFA-nak épp azt írtam meg, hogy a fájdalom mint jelzőrendszer épp azért nem működik, mert az orvos azt mondja: Maga fibromyalgia betegséggel küzd, nem gondolom, hogy minden évben szükséges lenne hasi ultrahang. 2-3-5 éve voltak nyaki ultrahang, koponya CT a kezdetben egyszer volt vese-máj-hasnyálmirigy ultrahang. Viszont nagyon sok gyógyszert szedettek velem, amik azután esetleg szervkárosodáshoz vezettek. 
Attól, hogy sajognak az ízületeim de nincs reumafaktor ami azt mutatná, hogy antitest képződne és ezért fájnának az ízületek. Bal kezem hüvelyujjánál mintha meg lett volna terhelve, de hát nem! Nem játszok videó játékot, tehát nincs ínhüvely gyulladásom. Mégis fáj. Fájnak a lábfejeim, mintha satuval szorítanám a cipő helyett. Tehát mit is akarok?

Mit is akarok! Normális orvosi ellátást. 

A fibromyalgia valóságos

 Az ENFA A fibromyalgia valóságos fotókat kér a saját nyelveden. 

Most csak gondolatban csavargok

 Foglakozásomat tekintve: semmi vagyok. 
Hobbim a fotózás, de ehhez ki kellene mennem és sétálni, szemlélődni meg-meg állva. Időigényes a fotózás. 
Mert mit is írtam nektek az előbb?

Irritábilis bélszindróma, hólyag és bél problémák. 

Kezdjük az elsővel. A puki. mindenkinek képződik gáz a beleiben napi 5 alkalommal távozik. Rajtad áll, hogy ki tudsz-e jutni olyan helyre ahol csendben elereszted. Ám akinek nagyon sok gáz képződik annak problémásabb. Nagyon ritkán sikerül csendben ezt a hosszú gázrengeteget elengedni. Ezért inkább sehova sem megyek. Ha az utcán sétálok, körbenézek előtte, hogy valaki nincsen épp a hátam mögött. Ezért is magányosan sétálok, ahol elkerülhető a tömeg, nem állok le beszélgetni senkivel. Na szóval utolső ilyen alkalom volt a 2019-es október 23-i megemlékezés a Corvin közben. A covid-járvány miatt nincs csoportos megemlékezés, nincs tüntetés. Hólyag és bélproblémák. A pisi: ha nem tudom hogy hol van nyilvános wc akkor már baj van. Ezzel megmagyaráztam a bél problémát is. Nem vizsgáltak még vizelet és széklet inkontinenciára. Minek is ezt forszírozni. Ez van. Szegény A Város Mindenkié aktivistái jól tették, hogy akcióztak a közwc miatt. Astoria: mutass már nekem ott wc-t. Ha nincsenek nyitva a vendéglátó egységek, ahol ki van írva freewc, akkor te telecsinálhatod a gatyádat. Márpedig nekem óránként menni kell wc-re. Tehát sétáról szó sem lehet. 
Bél problémák: jelenleg hajnalban felébredés után 2-3 órával van hasmenésem. Gondolom az L-thyroxin tabletta miatt, amit a Hashimotóra szedek. Benne van a tájékoztatóban ricinusolaj is van benne.
Elindulás előtt azért megkérdezem magam: Biztosan nem lesz gáz, ha A-B pont között nincs wc?

Fibromyalgia olyan tünetei, amiket én hiába próbálok elmagyarázni

 "A fibromyalgia nevű betegséget nagyon nehéz diagnosztizálni, mivel a tünetei gyakran más betegségekre utalnak. A betegség jelei a következők lehetnek: izomfájdalmak, izomgyengeség, hasfájás, puffadás, székrekedés vagy hasmenés, fejfájás, koncentrációs nehézségek, memória- és alvászavarok, álmatlanság, állandó fáradtság érzése, érzékenység alakulhat ki zajra, fényre, hidegre, szagokra, ezek mellett pedig a romló fizikai állapot, az irritábilisbél-szindróma, a szorongás és a depresszió is megjelenhet. Mindezen szimptómák mellett gyakori a mellkasi fájdalom és a heves szívdobogással járó rosszullét is.
A betegek gyakran arról számolnak be, hogy stressz és feszültség hatására állapotuk rosszabbodik. 

A fibromyalgia, vagy más néven izomreumatizmus hátterében általában a központi idegrendszer fájdalomfeldolgozó zavara áll. Ebben a betegségben leggyakrabban a 35-45 év közötti nők szenvednek. A betegség tünetei és az állandósult fájdalom igencsak megkeseríti a páciens mindennapjait, életminőségét pedig negatív irányba befolyásolja.

A fibromyalgiás betegek gyakran panaszkodnak olyan megkeményedett izomcsomók miatt, amelyek nyomásra nagyon érzékennyé válnak. Ezek leggyakrabban a nyak, a fenék és hát területén, a farokcsont felett hátul a lapátcsont vonalában, a szegycsonton, a derékban, a vállövi tartóizmokban, a lapocka felett, a medencén a csípőízületnél, a könyök, a térd és a boka környékén helyezkednek el. A diagnózis felállítást követően a beteget orvos, pszichológus és gyógytornász kezeli vagy ambulánsan, vagy kórházban. A páciensnek fájdalomcsillapítókat és feszültségoldó pirulákat írnak ki a tünetek enyhítésére, emellett a pszichoterápia is fontos része a kezelésének, melynek keretében a szakember segít oldani az érintett személy szorongását, megtanítja a stesszkezelési módszereket és azt, hogyan tűzzön ki a páciens reális célokat maga elé."

Izomfájdalmak: izomláz ha volt már neked, de teljes testre izmaidra kiterjedő. Holott előtte nem végeztél fizikai munkát amitől izomlázad lenne. Tehát amikor engem az a stressz ért én azt tudom mondani mint a sportoló a rajt előtt mielőtt a startpisztoly eldördülne. Vigyázz, kész és a rajt szó nem hangzik el. Te ebben az megfeszült izomban maradsz benne.

Agy=test=parancs=végrehajtás=parancs felülbírálás

 Vannak szituációk és kettőt osztanék meg veletek.
Felszállva a villamosra jegyet kell kezelni. Kezemben a jegy és ugyebár a kezemnek ki van adva a jegyet közelítsd a jegykezelő berendezés felé, ám jön egy pasi aki közted és a jegykezelő berendezés között akar elmenni, ám te nem tudsz korrigálni, mert a váratlan előre nem látott esemény zavarta meg a kéznek kiadott parancsot. Ezért az illetőnek csak ennyit mondasz, nem állok félre amíg nem kezeltem a jegyet. Persze a pasi ezt az ellenállást nem veszi jó néven ő a kötözködő típus. Úgysem érti, hogy én már nem vagyok teljesen ép.

 A másik ma hajnalban: kicsi lefeküdni készül, én viszont azzal vagyok elfoglalva, hogy az öreg macskát (3 kg 10 éves) mentsem a fiatal és vadászlázban égő fiatal Maine Coon (8 kg 3 éves) macskától. Mivel társasházban lakunk, nem jó ha a macskák rohangálása verné fel a többi lakó békés álmát. Ezt minden hajnalban eljátsszuk én és a macskáim. Ám a kicsi meg akart ölelni de nem reagáltam le időben. Az agyam a macskák békés befogásával volt elfoglalva. az agy a testnek azt adta ki parancsba, hogy Pucust (öreg) meg kell fogni felemelni és elvinni a párnájára. Ám nem számolt Emese ölelj meg jó éjt puszi közbelépésével. 
Meg is morgott ezért, hogy a macskáim fontosabbak, mint az Ő megölelése?!

Persze megöleltem, de a robot bennem már ment is befogni a macskámat.

Egy nő napja #fibromyalgia

 Tavaly a Mérce Pósfai Orsi forgatott volna velem videót egy napomról. 
A Rákóczi téri Vásárcsarnoknál találkoztunk volna korán reggel 6 órakor. Ez egy nyári reggel lett volna.
Akkor még minden gyógyszeremet szedtem, ezért a hasmenés eléggé megnehezítette a napjaimat.

Mint látható ez 1,7 km és 21 perc alatt lehet megtenni. Tehát nekem a séta kicsit több is lehet, nem kell rohannom mert kifulladok. Így is előfordul hogy meg kell állnom vagy csak lassítanom. Tehát a bevásárlás a piacon nagyon kellemes, hiszen cseveghetek, a "Hogy vagy" kérdésre köszönöm jól és te? Ami a legfontosabb, hogy van wc. Mert bár itthonról elindulva még visszafordulhatok ha hirtelen rám tőr a hasmenés, útközben viszont már nincs lehetőség wc-re menni. Ezért már szorongásig fajult a hasmenés, de annyira szorongtam, hogy már attól hasmenést kaptam. A lényeg, a riport nem készülhetett el rólam. Közben a covid járvány is egyre ijesztőbb lett, a kötelező maszkhasználat. 
Bevásárlás a piacon és attól függ hogy visszafelé hogy akarok jönni. Még 2 út választható: a Nagy fuvaros utca ott a hentes, vagy a József körút, fotózás a Blahán és séta közben. Mivel nyár van már csorog rólam a víz. Ez a borzasztó a nyárban, hogy +8 C fok és már bokáig csurom izzadtság vagyok. A vér a fejemben dübörög. Nyáron (tavasszal) milliméteresre van vágva a hajam, jobban tudom kezelni. 8-8:30 körül a lakásba érek, ledobálom a rajtam lévő ruhákat és eldőlök az ágyon. Kell egy óra mire újra használható állapotba jutok. A lányaim attól függően, hogy van a munkabeosztásuk vagy elmentek dolgozni a kicsinek online órája van, neki is változó, van amikor 7:30-kor ébred vagy csak 11-kor. Készítem neki a reggelit, Aztán az órák végéig színét sem látom. Kijön a szobájából, hogy 5-10 perc szünete van. Közben én elrendezem amit bevásároltam. Megfőzök, ő úgyis csak 3 órakor ebédel. Furcsa, hogy mindenkinek el van csúszva a napja. Én éjjel 2 körül ébredek. Ő akkor fekszik le. A másik kettő pedig ahogy a napirendje alakul. Ők elfáradnak mert kemény fizikai munkát végeznek a munkaidejükben. Csak én és a kicsi vagyunk fura időbeosztással. Tehát ha elkészült az ebéd, akkor lepihenek, persze a két macska is nappal alszik éjjel meg fogócskáznának, de hamar lenyugtatom őket.
Vissza a hasmenéshez. 
Rendeltem valamit, 8-kor bevettem a gyógyszereket, lepihentem. 10 óra után nézem a mobilom: nem fogadott hívás. Visszahívom, ki keresett, és hogy a megrendelt áruért lehet menni. Az Erkel tér, az 500 méter. Szövetség utca át a zebrán és már ott is vagyok. Készpénzt készítem elő, meg sem kérdeztem magamtól indulás előtt, kell wc-re menni? Sietek. De érzem, hogy nagyon nem lesz jó. Kapom az árut adom a pénzt a számlát meg sem várom, rohanás haza, de már az inger ott van, nagyon ott van. Így hazaérve ledobok magamról mindent a zuhany alatt kimosok minden ruhámat. Nagyon rossz ha a hasmenés vagy a lágy széklet uralkodik. Akkor azt mondtam. Átnézem minden gyógyszeremet, amiben van laktóz azt mellőzöm és meglátom hogyan változik a hasmenés, hogyan változik a labor érték. Úgyhogy rengeteg gyógyszeremet mellőztem. 
De a videó sem készülhetett el. Biztosan jó lett volna az Egy nő napja. Majd máskor. 
Napi gyógyszer: L-thyroxin a pajzsmirigy alulműködésre. Hashimoto anti TPO 1965. Pragiola reggel, délben este. D vitami komplex B vitamin néha Flemac, de semmi több. "Kidobva" a Merckformin, Miderizone, Apranax, Ludiomil, nem is tudom még mi mert estére is volt a gyomorégésre valami. Áprilisban vérvétel és nagyon várom, hogy mennyit javult az érték. 

Lenni, vagy nem lenni...

 Normális esetben a fájdalom valaminek a jele. Amit az orvos megállapít, ad rá gyógyszert.Megműtik aztán a volt beteg mehet is a dolgára.
Például volt epekövem. Ám az is úgy kezdődött, hogy épp elkészült a rántott velőrózsa, amiből ettem. Azután kaptam a "jaj de görcsölök" egy idő után elmúlt. Hónapok teltek el, valamitől megint begörcsöltem. A doki adott beutalót hasi ultrahangra. Azt mondja: vannak epekövei, de ott valami csillog. Így lett az ultrahangon a csillogó kis embrió Csilla. A dokinak vittem az eredményt, hogy majd a szülés után kell epekőműtét. Azután még Emese is megszületett. Rá 1 évre intéztem a műtétet. Persze ekkor már nagyon nem voltam jól, a cseppek nem segítettek, sokszor begörcsöltem. 
Tehát a valami fáj, akkor valami nem jó és azt meg kell gyógyítani. Viszont a fibromyalgia nem gyógyítható, ez áll mindenhol, minden cikk végén. A fájdalom antidepresszánssal és pregabalinnal elnyomható, befedhető, amíg a gyógyszerek hatnak a fájdalom nem észlelhető. Viszont naponta megszenvedek izomgörcsöktől. 
 Lenni vagy nem lenni.. ez a napi blog címe. Amikor a memória vizsgálaton voltam, volt olyan kérdés, hogy vannak-e öngyilkosságra buzdító gondolataim. Mondtam, hogy kifejezetten nem akarok öngyi lenni, de azt gondolom, ha a fájdalom elmúlna ha meghalnék. Úgy szeretnék már meghalni, mert akkor már nem fájna. Persze nem akarok meghalni, de a fájdalom arra ösztökélt, hogy rendezzem amit rendezni kell, tudjanak a gyerekeim arról, hogy mennyit és kinek kell utalni az albérlet összegét, hogyan kell a telefon internet befizetést megtenni, mert arról nem jön csekk (ecsekk van). Alapítványi teendőkkel mit tegyenek, bár ha meghaltam, akkor másik ügyfélkapun kell leadni az éves vagy havi beszámolókat, hol van az a honlap ahol pályázat fut, ksh bejelentkezés. Ja annak is a bejelentkezési módját telefonon meg kellett kérdeznem, mert elfelejtettem. Mindent megírtam, hogyan kell kezelni az anyk programot, de nem biztos hogy megértett belőle valamit is. 
 Lenni- tehát marad a kín marad a fájdalom és marad a nekem szánt élet. 
a nem lenni még arrébb van. Marad a gyógyszerszedés és marad a fájás. 

Keresem a fibromyalgia betegségbe élőket

 Találtam egy blogot Ági írja le 2018-ban a történetét és ki és hogyan próbálja meggyógyítani. Azután semmi hír róla. Pedig de jó lett volna, ha tudná a blogot folytatni.
Hogy a Fibromyalgia társbetegségei Raynaud-szindróma, Mitochondriális izomfájdalom, krónikus fájdalom szindróma, depresszió, reumatoid artritisz, vagy hogy évente több hetet tölt kórházban. 

Engem nem lehet bevonzani kórházba, ezt már megtapasztaltam az ORFI-nak volt nappali kórháza és hát mi lett a vége? Nagy mandulagyulladás.

Tehát keresem Ágit.

Velünk beszélj, ne rólunk!

 Igen ez egy könyv címe, ahol lakhatási nehézséggel küzdők mesélték el életüket. Én a 64-tól vagyok olvasható. Regisztráltam a Magyar Reumatológusok Egyesülete honlapjára, ahol a fibromyalgia szót beírva a keresőbe, több konferenciára bukkantam, de elolvasni már nem tudtam.
Így amint megérkeznek a Május 12 a Fibromyalgia Világnapja kitűzők, írok levelet és kérem a betegeket segítő civil szervezet listába, hiszen én a beteg már többet tudok a betegségről mint az orvos aki nem szenved fájdalomban.
A Mérce online újságtól kaptam visszajelzést, hogy május 12-re valamilyen megjelenést tud biztosítani. Mivel tegnapi hírek arról szóltak, hogy elképzelhető a covid járvány miatti szigor részleges feloldása, hátha tudnék egy szabadtéri rendezvényt tartani.

Még mindig várom betegtársaim jelentkezését, mert nincsenek egyedül. 
Jelentkezés aranyliliomalapitvany@gmail.com

Mindenem fáj Dr Sütő Gábor oldalán olvashatunk, de ahogy én sem engedhettem meg magamnak magánorvosi rendelő felkeresését, úgy más sem áll anyagilag a toppon. Pedig már majdnem beadtam a derekam. Fájdalomközpont, endokrinológia magánközpont de nem sorolom. 
A háziorvosnak tudnia kellene, ha a betege azt mondja: izomlázszerű fájdalmaim vannak, hova kihez küldjön, hogy mihamarabb a megfelelő szakemberhez juss.
Amikor még én sem tudtam, hogy mi ez a mérhetetlen fájdalom, állok az orvosi rendelőben az ajtónál. Egy bácsi bent mondja, fáj mindene, az orvos azt mondja sétáljon sokat. Egy lelki trauma, bármi kiválthat olyan izomfájdalmakat, amihez a sok séta felírása kevés. Családtag elvesztése, vagy bántalmazás, vagy anyagi kár. 
Máris pszichológusért kiáltunk. Legyen valaki akivel megbeszélhessük. Sajnos ez ma a legnehezebb. Megbeszélni vadidegennel, hogy mi történt, mi előzte meg a fájdalom kialakulását. Tőlem sem kérdezte senki-itt van ezt szedd- ha nem jó jöjj vissza, kipróbálunk mást. 
És tessék kérni időpontot gyógytornára, menjen úszni, menjen masszőrhöz. Mintha az olyan könnyű lenne. 

Fáj a fülem

 Fáj a fülem, de tudom, hogy ez nem középfül gyulladás, hanem az arc izmaiban fellépő fibromyalgia. Ilyenkor a melegítés sem, jó. Tegnap végül bevettem 1 szem apranaxot. 
Tudod, amikor az izomfájdalom ingerlékennyé tesz. A fájdalomérzettől tehetetlen düh áraszt el. Nem tehetek róla, bár neked kedves olvasó egy fogfájás vagy épp beütötted a lábad vagy a forró olaj megégette a bőröd, elmúlik, meggyógyul. Nekem ez a kín az örökkévalóság pokla.

Felhívás csatlakozásra

 Felhívást tettem ki egyenlőre a facebook oldalon és az instagramon

lakosságarányosan kellene 96 egyén akik fibromyalgia betegséggel élnek.
aranyliliomalapitvany@gmail.com

Egy személyt már találtam felvettem vele a kapcsolatot. 
Ez annyira feldob, hogy nem vagyok egyedül a problémámmal. Ma viszont a talp fájdalmáról írnék. 
Tudod a járás a legfontosabb az életben, ám ha fáj a talp, az nagyon rossz. A talp olyan mint a kézfej inak futnak benne, ezek mozgatják a lábujjakat, ínszalagok, a sarkakban is rengeteg izomszövet van. Ezek fájnak a leginkább, hiszen a testsúlyodat tartaniuk vinniük kell. Mit is ír a tender pontokról? A test 18 különböző pontja, de a talpat nem jelöli. Tehát fájsz a fejed búbjától a talpad búbjáig. Talán már elfogadod ha a karod fel tudod emelni az fájdalommal reagál, ha leülsz a székre a hátad izma kiabál, lépcsőre kellene fellépni a combjaid üvöltenek és te csak feküdnél egész nap, holott számtalan dolgod lenne, ezért lelkiismeret furdalásod lesz, mert nem végzed el a napi teendőidet. Félsz, hogy mit mondanak mert ápolatlannak tűnsz, mert a hajad sem tudod megfésülni. Félsz belépni a fürdőkádba talán zuhanyoznál, de hogyan tudnád magad szivaccsal lecsutakolni és aztán szárazra törölni magad, ha mindened fáj és izomgörcsre számíthatsz, amit aztán jajgatások közepette próbálsz túlélni. Ilyen a hajmosás is, belegebedek akkor is megmosom, de nyáron tüske rövidre nyírja a lányom. Biztosan mondtam már, hogy egyik reggel nyújtózkodni akartam Ricky Martin zenére, hát olyan mellkasizom görcsöket kaptam, hogy a szemem is "kiugrott"
Akkor volt az Adye szindróma a jobb szememben. A szembogarat mozgató izmocskák is részesedtek a fibromyalgia hatásból. Ma már lassabban de reagál a fényre a sötétségre. Bár tavaly ősszel nem jutottam el a szemorvoshoz a covid miatt. 
A talp a járás, bár fájnak a lábfejeim, mégis a stabil járáshoz szükséges a cipő. Pedig egész nap csak a puha papucsban lenne jó. Ám társult az instabil állás, mint a részeg ember dülöngélése, olyan ringó a járásom mint a matrózoké. A memóriám is pocsék. Ülök és írnék valamit ám egy szó nem jut eszembe, nem divat nálam az "izé" szó, mindig kimondom, hogy bocsi ez vagy az a szó nem jut eszembe de majd folytatom pár pillanat múlva. Így nem is beszélgetek senkivel. Egy szó-egy név....és most az emailjaimból kellett volna 2 évvel ezelőtti levelet címet kikeresni, mert kell egy hitelsített fordítás. Hát keserves órák voltak mi a neve a BT-nek milyen Miklós Gabóca vagy Tücsi? Mi a ....nevük volt nekik. Jó kis agytorna lett belőle. 

A Fibromyalgia Egyesületek Európai Hálózata

 ENFA

Hú mennyi ország kérte már felvételét, mennyi ország civil szervezete jelentkezett.
Így az Arany Liliom Alapítvány is jelentkezik tagjaik sorába. Debreceni önkéntes fordítja már a motivációs levelet. Az SzMSz-ben is beírtam a munkacsoportot. 
Úgy várom már, hogy május legyen.

Aki ezzel a betegséggel él, jelentkezzen: mert kell 96 ember 
aranyliliomalapitvany@gmail.com 
Azt írja az ország lakosságának 0,1% fibromyalgia betegséggel él és ennek a 0,01% kell hogy nálunk tagként legyen besorolható.
A motivációs levélbe meg lesz írva, hogy Magyarországon a BNO kód M7900 reumatizmus így még a Népegészségügyi Központ sem tudna érdemi tájékoztatást adni.

Elengedés

 Olvasom ebben a blogban milyen szorongásos felhalmozódások érnek gyerekként átvíve a felnőtt életbe. Elvált szülők gyermekeként, emlékszem anyám fakanállal hadonászó kezére. 
Aludj vagy elverlek a fakanállal, emlékszem a sarokba állításra. Állj a sarokba mert rossz voltál. Anyám füzetbe írta rosszaságaimat, Apád megjön, megmutatom a füzetet majd akkor kikapsz.

Ugye milyen rossz emlékek ezek?! Amikor nekem lettek gyerekeim, nem vettem elő a fakanalat, nem állítottam őket a sarokba. Mindig megbeszéltük :kérlek ezt máskor ne tedd, veszélyes, vagy azt gondolom, nem volt helyes.

Egyszer Ócsán a mamánál laktunk, a másik telken egy romos ház volt. Anyám azzal ment el, figyelmeztetett, Oda nem szabad bemenni, de öcsém nem fogadott szót, és bemászott a vályogházban a résen keresztül. Helyes volt hogy beárultam? Mégis nekem esett rosszul az a pofon amit öcsém kapott. 
Később ahogy cseperedtem, szerelmes lettem, el szerettem volna menni a moziba, de nem mondtam meg hogy a szerelmem is jön. 
Ekkor került elő megint valami verőeszköz. 
Valaki beárult anyámnak, hogy látott csókolózni, akkor is kikaptam. 

A félelem a veréstől való félelem, miért bántott anyám? Miért viselkedett így? Ő megszökött otthonról 16 évesen mert az anyja mondott neki valamit. 
Elment a Kistextbe szövőnőnek albérletbe másik munkatárssal, szerelmes lett apámba. Mégsem gondolkodott abban, hogy őt az anyja nem bánthatta a szerelme miatt. 
Honnan vette anyám, hogy a gyerek fizikailag bántalmazva jó? Idős korára viszont ezt emlékezete kitörölte. 
Majd jött a lelki bántalmazás a férjemtől, terhes lettem, nyitott gerinccel született, donga lába volt. Meghalt. sokáig nem tudtam elengedni. Nem akart több gyereket. 9 év házasság után váltunk el. 
Majd jött a másik spermadonor, 5 gyerek, de késő volt valami baja volt a pasinak. 
Gazdasági és verbális családon belüli erőszak. Nem mehetek dolgozni? Kiröhögött te nem kellesz a munkáltatónak 5 gyerekkel, Nem mehetsz tanulni! Ugyan már!
Gyerekeimmel megbeszéltem, ha valami gond van, egymás után két visszahívó sms és pattanok kerékpárra és már otthon is vagyok. Úgy is volt: matekórán nézem sms sms. Tanár úr mondja Ica menjen nyugodtan. Hazaérek, apjuk a számítógépnél nagyban veri a csapa az aktuális szörnyet. A kicsi a kanapén hányásban fetreng. 
A kicsit tisztába teszem, lázmérés és minden ami ilyenkor kell. A kanapét is letakarítom. 
Szóval az a 19 év is stresszben telt el. Olyan lelki nyomás terhelt. Mikor nem volt áram, nem volt gáz. Elvehetik a gyerekeimet. Mondja a gyámügyis. 
Albérlet keresés...és már megint eltelt 10 év. 

Lehetne csökkenteni a fájdalmat

 Elolvastam a cikket
https://marieclaire.hu/riporter/2019/11/26/minden-reggel-a-fajdalmakra-ebredek/

https://ataszjelenti.blog.hu/2019/11/26/elkepzelhetetlen_fajdalmai_vannak_megsem_segitenek_rajta_az_orvosok

Magyarország elutasította a kannabisz gyógyászati felhasználását.
https://444.hu/2019/10/15/legalis-az-orvosi-marihuana-magyarorszagon-csak-nagyon-nehez-hozzajutni

Szóval vagy nem tudnak róla vagy ha tudnak, de nem írják fel, vagy ha felírják túl drága.
A minap is mintha a nyakamon a vállaimon súlyos teher lenne, fejbiccentő izom, a csuklyás izmok merev fájdalommal. Ám be kell vásárolnom, kis hátizsákot szoktam vinni, fél kg hús, 1 kg gyümölcs, 3 kg-s krumpli. Már tele is van a hátizsák. Heti egyszer szombaton egyik lányom elkísér a piacra a nagy bevásárlást a 10 kg krumplit segít hazahozni. 
A héten is elfelejtettem felhívni a neurológust, na nem baj, majd most kedden. Ugye milyen borzalmas hogy csak telefonon és csak a hét egy bizonyos napján?! Lehet konzultálni az orvossal.

Fibromyalgia Nemzeti Tudatosság Napja május 12

 Ezen a héten azon gondolkodtam, hogy milyen lesz az élet május 12-én. Nem tudok tervezni még szabad találkozást. Nem tudom, hogy május 12-én találkozhatnánk-e személyesen. Kiállnék a Blaha Lujza térre kis asztalkámmal, rajta a kitűzőkkel, lila szalagokkal, szilikon karkötővel. Járvány van. Tegnap a Blaha Lujza tér-Astoria között sétáltam. Üzletek bezárt KIADÓ-ELADÓ tábla. Csak elvitelre! Maszkok leárazva. Nem éltem át háborút, de olyan nehéz érzéssel sétáltam, covid járvány mindent lerombolt. Ám visszatérve, Blaha Lujza tér, talán tavasszal épp a felújítás munkazaját lehet majd hallani. 
Viszont a NEAO pályázaton nem kapunk pénzt, szomorodtam el. Nagyon nehéz volt kivárni a döntést.
2 500 000.-ra pályáztam, így talán csak a NEAN 480 000.-ot kapom meg. Na mindegy! 
Közben kutakodtam a neten újra és a Norvég https://fibromyalgi.no/ jelezték, hogy Sverige og Finland har også Svédország és Finnországban is van civil szervezet.

Ma nem sikerült rájuk akadni.

Amint megérkezik az ABCkitűzőtől a kitűző és a hűtőmágnes, felteszem és jó lenne ha ennek vásárlásával támogatnátok.

Ma is izomgörccsel ébredtem, a változatosság kedvéért a jobb oldalam bordaközi izma görcsölt be. Talán most aludnom kellene a postás már nem fog zavarni. Járta ma a társasházat. Szembenézés mondja a pfizer igen épp ezen gondolkodtam reggel. A folyamat -megijedés, hiszen ha fáj valami akkor az ember elmegy az orvoshoz, -az orvos nem talál semmit pedig fájdalom van -a beteg dühös mert az orvos nem tudja meggyógyítani elfogadás -én a fájdalommal élő el kell hogy fogadjam, MOST FÁJ de dolgozni, tenni kell. -fájdalom nem múlik a gyógyszer elnyomja, de néha az ember abbahagyja a gyógyszer, MÁR BIZTOSAN MEGGYÓGYULTAM -nem! a fájdalom visszatér. eddig 3 napot bírtam ki a Pragiola nélkül. -gyógyszerek és mellékhatások.

Izomfájdalom, izomgörcs

 Jellemző az izomlázszerű fájdalom, de rendszeresen van izomgörcs. Ma gondoltam hogy vidáman indítom a napot és csápolok Ricky Martin La Copa de la Vida számra. Na ne gondolja senki, hogy valami hatalmas táncolást csináltam, na nem. Kicsit próbáltam ütemre karnyújtásokat csinálni. 
Beindult a görcs. Bal mellkasom bordák közti izmok és nem akart lazulni, kicsit enyhült, aztán megint elindult az alsó bordától a bal lapockámon át. Már úgy éreztem, hogy agyam lekapcsolna. A fájdalomra az akar kikapcsolni, de nem. Óh hát ez szörnyű, ha valakinek görcsölt már be a lábikrája, tudja kiugrálja. Ám én mit tegyek a mellkas izmok görcsével.
Szedek komplex B vitamint. Nem szedhetek magnéziumot. Ilyenkor elszomorodok, hát az ütemre karemelgetés sem? 

Ok-okozat

 2015 óta senki sem kérdezte meg az ok-okozat a betegségemmel a #fibromyalgiával kapcsolatosan az összefüggéseket. Csak a laboreredmények, a tender pontok (18 db) nyomkodása, le tudok-e hajolni, van-e görbület jobbra-balra a gerincemben. A Kútvölgyiben amikor vizsgáltak, azt kérte, hajoljak előre. Előre hajoltam. Azt mondja egyenesedjek fel. Erre a hasizmok begörcsöltek, felegyenesedés helyett összecsuklottam, amíg a görcs tartott. De soha senki nem kérdezte az előzményeket. Mitől lettem izomlázszerű fájdalmakkal élő. 
A gyógyszerek mellékhatása. Apranax és Miderizone. Tartalmaz laktózt és magnéziumot vagy talkum néven is jegyzik. Én azt gondolom, -mert nem vagyok gyógyszerész- a gyógyszerekben lévő laktóz azaz tejcukor nem tudott feldolgozódni. Ezért a vörös vértestekhez kötődött. Így lett magas érték a vércukor. A gyógyszerekben lévő magnézium hasmenést okozott. 
Amikor esti gimibe jártam, azt gondoltam, hogy szedek memóriajavítás miatt valamit. Magnézium nagyon sok betegségre gyógyír, Most is javasolják a magnézium és a komplex B vitamint. Ám a 375 mg-ot tartalmazó készítménytől hasmenést kaptam. Meg van az a szint amit a szervezetem még elvisel. Számos gyógyszert ki kellett iktatnom. 

L-thyroxin, Miderizone, covercard coverex Merckformin ezekre savlekötő koleszterincsökkentő, Volt vízhajtó, Ludiomil. Ezekben lévő laktóz és magnézium összeadódott így több kárt csinált. 

Visszatérve a betegség kialakulásához. A szervezetem fel tudta volna dolgozni az egyik gyermekem által okozott stresszt, hogy kiment Londonba. Hiszen a szeretett gyermek kirepült védő szárnyaim alól és idegen országba próbált normális életet élni, ahol a megdolgozott jövedelméből megélt félre is tudott tenni, nem nélkülözött. 

 Én pedig Magyarországon Budapesten albérletben 1 gyerekem már garantált bérminimumot fizetést kapva segített 3 pedig még nappali suliba járt. 
 

 Lakhatás és élelem, amikor becsapott a következő stressz, mert aki okozta elérhetetlen. Van az ősi ösztön az "Üss vagy fuss" amikor vagy harcolsz vagy menekülsz. Én a vadászást választottam, megtalálni és számon kérni, hogy miért okozott nekem ekkora anyagi kárt. Ám elérhetetlen, a jogi eszközökkel elérhetetlen. Se munkahelye se bankszámlája sem gépkocsija nincs. Bírósági végrehajtó rá hiába küldöm. Engem viszont megtalál a bírósági végrehajtó. A chf személyi kölcsön és a volt közös lakossági bankszámlánk A hitelkerete kamatozottan visszafizetendő. 
Kénytelen voltam megállapodni az OTP faktoringgal, miután kiderült, hogy a 600 000.- kamatokkal már 3 milliónál jár. 2x116 hónap/10 000.-, tehát havi 20 000.- minden hónapban a múltban okozott banki műveletek miatt. 

Minden hónapban szembesülök a csekkekkel. Kérdezte valaki jógázok-e meditálok-e. Felejtem-e a poszttraumát. Hogyan felejthetném, ha minden hónapban két csekkel megyek a postára.

 A fényképezésben mindig kaptam nagy örömöt, úgymond endorfint. Fény-árnyék-tükröződés nagyon szerettem sétálni, meg meg állni lélegzetvisszafojtva exponálni. Azután számítógépre tenni és nézni szerkeszteni. Hívtak: gyere Ica lesz vonulás, lesz tiltakozás, tüntetünk és lesz konferencia, kellenek a fotóid. 
Azután mindenkinek lett okos mobilja csudajó selfiket készítettek és akkor már nem kellettem. Csak magamnak fotózok. Ma már csak magamnak. Úgy örültem amikor a hazánkban élő DJ Blaha jelezte, imádja fényképeimet. Sajnos november óta felőle sincs információm. 
Most covid járvány van. Nem szívesen megyek emberek közé. Hajnalban elintézem a bevásárlást a piacon. Nincs séta a városban.