Translate

2021. április 27., kedd

Kiléptem a Kronikus Fájdalom Fibromyalgia Csoportból

 Kedves társaság volt, nem voltam bent sokáig. A cél amiért beléptem, az volt hogy a május 12-i napra felhívjam a figyelmet. 
Ajánlottam kitűzőt, hogy a Magyarországon élő fájdalmakkal szenvedő személyeknek elpostázom a kitűzőt. Valamint az ENFA (ez egy európai szövetség) tagfelvételét kérjem mint az Arany Liliom Alapítvány fibromyalgiában szenvedő kuratóriumi elnöke. Ám türelmem elfogyott 2 hét múlva május 12 és az embereknek facebookon kellene kiposztolnia a lila szalagos kitűzővel a #fibromyalgia szót. Majd jövőre. Ám egy politikai párt ismerőst felhívtam mert láttam a felemás zokni posztot az autisták napján, láttam a fák napján stb. Így megkértem hogy a május 12 az ápolók napja ami egyben a fibromyalgia napja is, hogy posztoljon róla selfit. Na meg terjessze ez t abetegség felhívást. Sokan szenvedünk, nem jutunk megfelelő kezelésekhez.

2021. április 18., vasárnap

Mizu? Hogy vagy?

 Jaj ne is kérdezd, hogy vagyok? Régen mértem a vérnyomásom, és oltáskor szembesültem hogy már megint 140/90. Most nagyon sokat vagyis állandosult a fejfájás. Így elkezdtem mérni újra 150-160/100 pulzus 80-90 között van. 
Ma felhívom az orvosom, hogy írjon fel vérnyomáscsökkentőt. 
Különbenis homályos a látásom, a szemeim mintha ki akarnának ugrani a helyükről. Azt nem tudom, hogyan sétálok a járdán, mert nem figyelem. Persze a kezeim is remegnek. Mivel séta közben nincs rajtam az olvasószemüveg, így az elkészített fotót sem látom, hogy éles-e. 
Úgyhogy te mond meg hogy én hogy vagyok. Nem látom magam. Zihálva veszem a levegőt a kis séta közben, pedig talán 300 métert megyek és vissza is. Kell(ene) a mozgás! Úgy irígylem a felettem lakót! Aki nem törödve velem, az alatta lakóval, órákig ugrabugrál. Csak úgy nyiszorog a plafon felettem. Decemberbe lesz 5 éve, hogy ebben a lakásban élünk, de ritka volt az a hónap, amikor nem újítottak fel lakást. Naponta hallani a fúrógép a kalapács és még nem tudom milyen szerszámok hangját. Persze a liftet is sikerült elrontaniuk, így kénytelen vagyok az az egy emeletet is megmászni. Ja kell a mozgás. Persze hogy kell a mozgás. 

2021. április 15., csütörtök

18144741-1-42 adó 1 %

 Mint az Arany Liliom Alapítvány kuratóriumi elnöke beadtam az ENFA-hoz a tagsági felvételi kérelmet.
Az Adjukössze.hu-n próbáltam valami kampányszerű aktivitás elérni mivel a május 12 az ápolók világnapja, de tudjuk hogy az a Fibromyalgiások világnapja is. 
Nem jött össze a képek méretezése valahogy nem akart sikerülni, mindig hibásnak jelezte.
Nem is érdekel már. 
Nem fektetek bele energiát és kész. Amúgyis mindenki hagyjon békén, napok óta fájdalmaim vannak. 
Ugye ez mindenkinek ismerős. 
A nap 24 órája fájdalommal telik és hiába veszek be gyógyszert, nem használ. 
Meleg volt az idő aztán meg jól el is romlott. Ez a hőingadozás senkinek nem kellemes. 

2021. április 10., szombat

4 hét 3 nap

 Már csak 4 hét és 3 nap van május 12-ig a fibromyalgia világnap figyelemfelhívó akciója indul. 
9 sajtónak írtam és küldtem kitűzőt, valamint egy orvos menedzserképző szakembernek küldtem levelet, de kitűzőt elfelejtettem beletenni.
Zacc-ba küldtem egy fotót egy felhívásra. Mivel a google szokott heti jelentést adni, hogy egy-egy héten merre-hova megyek, látom hogy talán két naponta csak kis körökben mozdultam ki itthonról.
Rossmann-Spar-Vásárcsarnok és egy hentes a Nagyfuvaros utcába. Ezeken a körökön belül fotózok. Ha látok valami megdöbbentőt, szokatlant akkor klikk. 
A piac: hiányzik István áruja, már húsvét előtt sem jött kolbászt, töpörtyűt és minden mást árulni. Krisztina elárulta, hogy a védőoltásra várt az őstermelő. Valószínű, hogy 16-án már jön a piacra. 

Sokunknak nehéz a covidos időszak. Vagy mindenkinek ennyire nehéz? Nem tudom hiszen alig beszélek valakivel. 
Volt egy kérdőív a vásárlási szokások hogyan változtak meg a covid miatt.
Én pl a mosogatószert 6 hónapra veszem azaz 2 db 5 literes kannában van Cif mosogatószer amit megrendelek. 
Vagy a nem romlandó és nehéz élelmiszer: 10 kg cukor, olaj, 2x10 kg macskaalom, ez az alap. Erre jön az apróság: öblítő, mosókapszula, kechup. Ezeket is 2 hónapra betárolom. Cicáimnak 3 hónapra a macskatáp. Maine coon csak Royal Canint eszik 10 kg-s zsákkal rendelek. 
Viszont most kötelező volt kipróbálni olyan házhozszállítós új honlapokat amikkel nehezebben boldogultam. Volt is csalódásom. Mert virslit személyesen szeretem megvenni, Nem szeretem a vákumcsomagolású élelmiszert, szalámit, de most azt is így kellett megrendelnem. Zöldség, gyümölcs, tejtermék, tojás. Úgy érzem, hogy árusaimat megcsaltam, hiszen a tojás a piacon veszem meg XL-est de a bolti kisebb és drágább. 
Abdul is hiányolt, mert karanténban voltunk, és nem volt az, hogy "leszaladok a boltba".
Gyógyszerek: nem ám csak átszaladok a gyógyszertárba, hanem 4 napot vártam a gyógyszerek kiszállítására. 
Hát mondjam azt hogy nem tudnék hozzászokni, hogy ennyire be legyek a négy fal közé szorítva. 




Nyirokmirigy megnagyobbodás mint egy dió

 2024.02.18-án reggel egy csomót vettem észre a jobb karom, hónaljhoz közeli részén. Ma azért elmentem a háziorvosomhoz. Kértem volna emailb...