Hol lehetnek a fibromyalgiával élő embertársaim?

 A hét év alatt nem sikerült senkivel sem kapcsolatba lépnem, akinek teljes testre kiterjedő izomlázszerű fájdalmai lennének.
Borzalmas ez a magány.

Pedig olyan jó lenne már minimum ketten kiállni és felhívni a figyelmet: hahó!!!! Fájdalmakkal élünk! Hahó valaki találjon már ki valamit ami csökkenti a fájdalmat!! 
Bár most találtam kutatókat írtam neki levelet. Írtam emailt is de az visszapattant. 

Nem voltam dühös amikor a lábamra nem találtam cipőt, azaz azt a cipőt nem tudtam élőben felpróbálni, amit kinéztem a webáruházban. Így megrendeltem és már postáztam is vissza. Ma érkezik egy mások webáruházból 38-asnak írt cipő. Ritkán veszek cipőt, mert szeretem a használt, már kitaposott cipőket. Bár rá is fáztam, mert van egy Páratlan Cipőbolt és ott vettem és kaptam is mellé ajándék körömgombát. Ez megnehezíti az életem, mert a köröm fel van púposodva és ha azt nyomja a cipő az plusz fájdalom és hiába kenegetem körömgomba elleni folyadékkal, nem sok eredményt értem el. Majd kenegetem Lidokainos mentolos krémmel, hogy legalább amíg boltba megyek valamennyire eltompítsam a lábujjaim fájdalmát. Persze volt olyan tél amikor papucsba jártam-keltem akkor meg megnéztek az emberek.

Tehát magányos vagyok mert sorstársra nem leltem......

Irány 2023

Letrox új vivőanyaga a magnézium

"Sajnos nem tudunk jó hírrel szolgálni, mert az új öszetételű Letrox termékeink tartalmaznak magnézium-oxidot is és talkumot is, míg a régi formulációban ezek valóban nem voltak jelen. 

A régi gyógyszereket még nyugodtan beveheti, biztonságosak, de mielőtt elfogynak, javaslom keresse fel gondozó orvosát és beszélje meg, milyen gyógyszert kaphat a jövőben."

 "Az új formula stabilitása nagyobb, eltarthatósága kedvezőbb, ennélfogva a betegek zömét tekintetbe véve mindenképpen előnyösebb a réginél, még ha létezik is egy nagyon kis számú, szűk betegcsoport, ahová pl. Ön is tartozik, akik számára a változás problémát okoz."

Amikor kiderűlt hogy Hashimotom van az L-thyroxint kezdte el az endokrinológus szedetni velem. 1 évbe telt mire a megfelelő dózis be lett állítva. Mivel sűrűn volt hasmenésem de nem vagyok érzékeny a laktózra, (ezzel nem értek egyet) kezdtem a gyógyszereimet szelektálni, nem szedni azokat amik a wc-be zártak. És ez komoly!!!!
Óvatosan kell alkalmaznom NSAID fájdalomcsillapítót, vagy az antidepresszánst, vagy izomgörcsoldót, mi is volt még? na mindeegy most nem jut eszembe. 

Most ugye híre jött, hogy az általam már 2 éve napi szinten szedett (és életem végéig) tabletta vivőanyagában változás állt be, azaz kukoricakeményítő helyett a magnézium lesz. Nem szereti a szervezetem nem szereti az emésztőrendszerem és így nem fogom tudni szeretni az életem végéig kötelezően napi szinten ezt a tablettát. 
Ezért leterhelhető az egészségügyben dolgozó endokrinológusom, hogy számomra felírjon más vivőanyagtartalmú tablettát?
Valóban olyan kis csoport lenne az a betegséggel élő akinek a magnézium aszpertát hasmenést okoz? Hol tudnék tiltakozni? 
Valójában nem vagyok egyedül a fibromyalgia és hashimoto betegséggel élőknek nincs kellő érdekképviseleti szerve.....

58 leszek mindjárt

 

Hogy elszaladt az idő, amikor azt vártam mikor leszek már 18. Eltelt 40 év sok-sok öröm (a bánatot nem mondom) öröm, sok pozitív élmény. 

Hát nem is tudom....

Anyám ugyebár a 80-at töltöttee és de ezt már írtam....

Lányaim nagyon sok örömet okoztak régen és most is. Semmi okom bánkódni.....

Te addig nem tudod, amíg nem fáj valamid

 Az élettel összeegyeztethetetlen hogy fájjon a nap 24 órájában a tested, a hét inden napján, a hónap minden napján és már 7 éve fáj mindened ami tönkreteszi az életed, a saját tested.

Addig amíg nem fáj valamid nem tudod. Ha fáj a füled a torkod, netalán valamelyik izületed, elmész az orvoshoz, aki ír rá pirulát és 1 hét múlva már boldog vagy, hogy nem fáj semmid.

De nem érted meg, hogy nekem az életem része a fájdalom. 

Mikor nem fáj? Amikor már az agyamat azaz a gondolkodásomat befolyásolja a fájdalom, eligazítom a takarót és a plüs állatkáimat, lefekszem és kitámasztom a hátam egy nagyobb párnával. Ekkor már úgy ahogy fájdalommntes pózban fekszem. Szemkendővel betakarom a szemem, a TV-ben halkan duruzsól az adás. Elalszok. Nappal van 10 óra utánra várom a házhozszállítást. Mindegy én most itt alszok. 

Felébredve hirtelen nem tudom hol is kell a napot folytatni. Lekúszok az ágyról most csak kicsi a fájdalom. De anyám hív és rettegek a hívásától, mert sírva beszél. Sír mert valaki haldoklik. Valakije haldoklik. Engem pedig bánt ahogy halgatom őt. Rokon haldoklik... pedig fiatal. A hátamba nyilal a fájdalom. Persze engem is megvisel, hogy anyámat megviseli. Holnap valaki elviszi a volt lakóhelyére ahol ismerősöket fog végiglátogatni, mert hát betöltötte a 80-at és úgy érzi búcsúzkodnia kell. 

Meglátogatja unokáit és dédunokáit. macskás Ida meg a Julika meg a gulamari, akik olyan szegények már hogy képtelenek anyámat minimum havonta egyszer felhívni. Ja mert anyám másfél órát is képes beszélni. 

Mert anyámat csak hallgatni lehet, költői kérdése és Te hogyvagy tán belecsap a közepébe, dől belőle a panaszkodás....

De most jó neki, új orvos vállalta az idősotthonban a rendelést. tetőtől taalpig megvizsgálja, kencéket és nyugtatót ír fel neki. 

Hát csak ennyi fájnak az ujjaim, a pályázati elszámolással is lassan haladok, pecsételek nyomtatok de tollal kell a nevem aláírni, de a tollat is nehezen fogom meg. Várok pár napot hátha enyhűl a fájdalom.

Ez a betegség mindentől megfosztott amitől én én voltam

 Ákos hazalátogatott és megbeszéltünk találkozót a Margit híd budai hídfőnél. Juhu mondom, akkor a trabantot lefotózom: Kolodko miniszobrát. Gyalog menjek? Áh dehogy már ilyen hosszút nem tudok bevállalni. Fáj a hátam, fájnak az ujjaim. Reggel elmentem az Astoriához a bankomba, pénzt vettem ki. Hazajöttem, a pénzt elpakoltam kicsit pihentem, bevettem fájdalomcsillapítót. Elindultam a villamoshoz. Írtam Ákosnak, hogy elindultam. Pontos helyet nem beszéltünk meg így a járdaszigeten vártam, jobbra zebra, balra zebra. Balról a Lipóti pékség jobbrol a Rossmann. Írta is hogy már ő lát engem és egyszercsak nekem is feltünt a sárga sapijában közeledik. Persze meg kellett várnom hogy újra zöldre váltson a gyalogoslámpa, a villamosról épp leszállt a közlekedő tömeg a másik villamos pedig kanyarodott. Meg kellett állnom, hogy az én kacsázó járásommal neehogy valakinek nekiütközzek és már pánikoltam 10 ember nekem már tömeg. Nagyon nagy ölelés és átadta azt amiért találkoztunk. Én azt nyomban a már megcímzett borítékba tettem, hogy hazafelé a postán beadjam. Közben mondom neki, ha már így együtt itt vagyunk és van egy kis ideje, sétálna-e velem, mert a trabit le akarom fotózni. Imádom ezt a fiút, persze anyuka menjünk. Zebrán át, le a Duna felé. Nagyjából sejtem hol lehet a trabant szobor. Közben meséltetem, hogy azon röpke látogatás alatt mit tervez, kivel hol fogja tölteni rég nem látott barátaival, nagyszüleivel az időt. Hopp mindjárt csütörtök és repül is vissza. 
Na már érzem is a fájdalmat a hátamban a farcsonttól a lapockámig görcsösen fájdalmas. És ő nyújtja a karját karoljak belé. Erre elsírom magam, ez a betegség mindent elvett tőlem MINDENT ami én voltam. a nagy sétákat megtevő fotóstól azt a felfedezés örömét, a  mert az öröm is fáj, 

Lex meghalhatsz törvény

 Régen sem volt jobb! Régen sem kaptam zsákszámra a segélyt! Régen is a hozzátartózó segített.

Öngondoskodás - hozzátartozó - önkormányzat - civil szervezet - állam.

Anyámtól kaptam az ingatlant oda szültem 5 gyermekem, az apjuk dolgozott ezt el nem vitatom tőle, de meg is itta a magáét. A nő köténye legyen nagy, hogy a családi gondokat elbújtassa. Ha elfogyott a pénz, mentem szomszédhoz majd megadom ekkor és akkor, tavasszal mentem más kertjét is felásni és megrovást kaptam, hogy miért én nő létemre. Mértem a markos legény? Gáz-víz árkát én húztam be kapával, gereblyével. 
Anyám is jött minden hónapban felpakolva és pénzt hozva. Én aki a háztartásban végeztem a láthatatlan sziszifuszi munkát. Az állam nem adta csak a Gyes összegét mondván, terhesség előtt csak magános voltam és a családi pótlékot a gyerekekre. Holott előtte 10 évig dolgoztam a TSz-ben, nyomdában a hőerőműben. 
Bezzeg tessék jól a pénzt beosztani. A keveset beosztani és minek szül az ilyen gyereket erre a koldus világra!

Most néztük a szociális törvényt majd ha én megöregszem és önhibámon kívül rászoruló leszek, te jó ég hiszen már régóta rászoruló vagyok, hiszen rokkantsági ellátást kapok csekély összegű 53 000.-ot. Tetszett volna lebetegedés előtt rendesen dolgozni!

Tehát gyermekeim tartanak el. Nem kapván önkormányzati, civil szervezeti és állami támogatást. Még azt sem kaptam meg, hogy állapotomat újravizsgálják, mert a FIBROMYALGIA betegség nem létezik, minden olyan betegség, prediabétesz, pajzsmirigy alulműkdés, magas vérnyomás, kisizületi gyulladás, depresszió. Na ezekre kaptam meg az 57 %-os rokkantsági státuszt. Fájdalom minden nap, elkábító tabletták. Sok tablettától hasmenés. Ja hogy még az orvosom státusz is betöltetlen lett.