Az "üss vagy fuss" vészreakció és a tehetetlenség dühe

 

Most a 2015 őszén történtekről írnék, amre azt mondom, hogy nagy reakciója volt a fibromyalgiám kialakulásának. 
Előzmény az, hogy én és lányaim Budapesten albérletben éltünk, de a gyerekek apja maradt a tulajdonomat képező (azaz a NET Zrt-nek átadott visszabérelt) lakásban. 
Mi akkor a Déri Miksa utcában éltünk. Egyszercsak jött a vízművek által kezdeményezett behajtás. Nem nagy összeg, de ezzel kezdődött. 3 vagy 4 részletben fizettem ki, de ekkor már V.L utolérhetetlen volt. Ja a bérleti díjat is én fizettem ekkor már 9 hónapja, az mellett hogy fizettem a saját lakhatásunkat. 
Tudjátok milyen érzés amikor kezd felmenni a pumpa? Ha valaki bármilyen gondot okoz a másiknak? Persze a gond nem jár egyedül, mert a mi általunk bérelt lakásra jelentkeztek vevők és aggódásom nem volt alaptalan. Az új tulajdonos lakbért akart emelni. Tehát volt min agyalnom, hogyan fogom megoldani. a lakbér emelése mellett a V.L okozta további anyagi terhet. Az 5 év különéllés alatt sem akart besegíteni a gyereknevelésbe anyagilag. Gyerektartás? Ugyanmár. Nem voltunk megesküdve, egyszer mentem bíróságra, de oda sem jött el. Nehogymár ő gyerektartást fizessen! 
Ám szeptemberben kiderült, hogy tartozást halmozott fel a gázfogyasztásban, de a NET Zrt-hez ment a felszólítás először. A szerződés úgy szólt, ha a bérlő nem fizeti a közüzemi számlákat fél év után felbontják a szerződést. Ugye tudjátok amikor kezd a pumpa felmenni! Ám Ő elérhetetlen. Sem emailra sem telefonra nem reagál. Így amikor elindultam a gázművekhez, már ökölben volt a kezem. Őt akartam üldözni, de közben én olyan stresszbe kerültem, az adrenalin megemelkedett, hogyan fogom kifizetni a más által elfogyasztott de ki nem fizetett tartozást! Na ebből lett a testszerte izomlázszerű fájdalom. 
Közben olvasom a devizahitelesek pereit. Én is akarok perelni, hiszen halálomig fizethetem 2x10000.-al a személyi kölcsönt és a világ hitelt. Most is olvastam egy cikket és megy fel bennem a pumpa, de ügyvéd kellene az meg pénzbe kerül, de épp nincs rá pénzem. 
Mert azt írja az újság, hogy bár aláírtam egy nyilatkozatot de a bank nem vezette le a kockázatfelmérést, mi az hogy korlátlanul emelkedhet a törlesztőrészlet ha a CHF/HUF arány változik. Tehát egyik hitelnél sem volt ilyen táblázat. 
Most nem léphetek ebben az ügyben.
Tehát az "üss vagy fuss" és csak ülök a gödör alján lebénultan. Hihetelen, de igaz amikor a belebetegszel a gondokba.  
 

A FIBROMYALGIA SZINDRÓMA

 A fibromyalgia szindróma nem csak az izomlázszerű fájdalomról szól. Hozzá kapcsolódnak más tünetek is. Sőt a gyógyszerek mellékhatásai is. 
Mert azt írja a szakirodalom, hogy krónikus fáradtság, memória zavara, depresszió, irritábilis bélszindróma, idegrendszert is érintő betegség. 

Fájdalommal ébredtem ma is. Befolyásolja az időjárás a fájdalom érzetet. Gondolataim viszont már azon járnak, miket szeretnék az orvosnak elmondani, ha meg lesz az időpont. Leírtam, kinyomtattam. Hiszen nem a 18 pontról van szó. A fájdalom a görcs a szúró az éles a tompa a sajgó a nyilalló. 
El kell mondanom, hogy a neurológus a pszichiáter sem tud mást tenni, csak gyógyszert felírni. Ám senkit nem érdekel az a 3-4 hónapnyi időszak, amikorra teszem a kialakulását. Most viszont olyan jó, hogy egy boltba belépve nem vág hátba a légkondi. A covid miatt sehol nem üzemel a berendezés. Nem hűt nem fűt.

Szakorvos, szakrendelő

 Covid van! 2018 július 4-én voltam az ORFI-ban a doktor úrnál. Behívnak és első kérdésem: Ön tudja megállapíani, hogy fibromyalgiám van? Csak jöjjön és a vizsgálat után megmondom. Persze Ő már a sokadik orvos akinél járok.  Rövid vizsgálat. Triger pontok nyomkodása. A szokásos hajtogatás, (én már csak így hívom) Ledigtálja a látottakat S alakú DL és a többi. Anxiolit szedése fokozott dózisban emelve javasolt és felírja a Ludiomilt. 3 hónap múlva kontroll. Na már megint egy antidepresszáns, lerázott a betegségemmel. Gondoltam inkább nem szedem be mert az eddigi tabletták sem tudtak hatni csak a hasmenés volt ezektől. Háziorvosom azt javasolta, hogy szedjek egy recept nélkül is vásárolható gyógyszert. Amikor erre rákerestem, természetesen a közösségi platformon megjelent egy hírdetés és hogy vannak központok ahol a diabétesszel kapcsolatos végtagfájdalmat mérik. Majd egy neurológus diabéteszes neuropátiára írt fel gyógyszert. Ám közben a hasmenés nem szünt meg. Így 2020 júliusában feladtam a gyógyszerszedést és kezdtem a kutakodást mi is okozhatja a hasmenést. Nem beszélve arról hogy az ORFI reumatológus által javasolt gyógyszert időközben kivették a forgalomból. 
Ennyit talán az előzményekről: tehát a gyógyszerek vivőanyagára lehetek allergiás a laktózra és/vagy a magnéziumra.Fokozatosan kezdtem visszaszedni a gyógyszereket, de ezekben most nincs antidepresszáns. 
Így a covid járvány alatt emailoztam az orvossal, aki elég szűkszavúan végül megírt egy telefonszámot, ha kész a laktóz vizsgálat, hívjam fel a mobilszámon. Igenám de közben a szakellátások leálltak. A szakorvosookat átírányították a covidos betegek ellátására. Bár egy 60 éves orvost nem biztos hogy bevontak, de ki tudja. Közben még az új szerződésük is a fejük felett lebegett, tudom hogy ez az orvos is dolgozik a magánellátásban is. 60 évesen nem biztos, hogy választásra kényszerül, de ki tudja.
Összeszedtem most már minden bátorságomat, felhívtam az emailban megadott számot: Kérem hívjon holnap. Másnap is hívom: kérem hívjon holnap- de hát holnap szombat! -Nem baj, hívjon. Mivel most pünkösd hétfő miatt hétfőn nem, de kedden már hívtam újra. Megígérte, hogy amint beindul a szakrendelés, fel fog hívni az időponttal. 

Kedvenc fantasy rajzolóm

 

Egyszer régen réges-régen az internetezésem alkonyán felfedeztem Boris Vallejo alkotásait. Én aki 5 gyerek és egy alkesz biorobotja voltam. Igyekeztem valamibe elmenekülni. A pénztelenség a megaláztatottság a felelősség elől kimenekülni. Elképzeltem magam egy harcos izmos embernek. Mert a hétköznapok harcát nem tudtam véghezvinni, de belül álmomban hős akartam lenni. 
Távolban egy kastély, nem tudom mi lehet benne. Miért tartok oda? De ez a kép nagyon tetszett. Én voltam Ő, egy harcos, aki útközben megpihen kicsit. Vagy egy fiatal lány elindul valami felé, de mire odaér már öreg és asszott lesz ereje sem a régi? Mindegy is már hogy 20 évvel ezelőtt mit gondoltam erről a képről, de utamon elkisért. 
Hatodik éve hogy fibromyalgia szindrómával vagyok kénytelen élni, amire az orvosok sem tudnak mayarázatot adni. A LÁTHATATLAN BETEGSÉG. Az agyam is elszipkázta. Fibro-köd, de hagyjuk is. Vita önmagammal. Biztosan voltál már úgy hogy szerettél volna valamit és saját magaddal alkuddoztál. Nem egy süti egyem-ne egyem. Sokkal komolyabb amikor önmagammal vitatkozok. Mert elindul a kezem, annak ellenére, hogy az agyam megállj-t parancsol. Kitölt nyomtatványt  megrendel ezt vagy azt. Az agyam egyik feleelfáradt, a másik fele meg felülkerekedik. Nem vagyok skizofrén Én fibromyalgiás vagyok viszont a folyamatos fájdalmat nem bírom már elviselni. Olvasok erről a betegségről annyi mindent. 2008 óta nem történt semmi lépés a gyógyítás felé. Maradt az antidepresszáns és a pregabalin.

Hogy a jutalmazás és az öröm hiányzik az agynak és fájdalomérzettel reagál. Már a fotózás sem öröm, nincs benne az AHHHAAAAA érzés, nincs már endorfin termelés. Van egy halovány sóhaj és halovány juhuuu, de nincs benne több. Már nincs a felugrálás örömömben. Nincs az alkotás vágya. 

Készülés a 30. Fibromyalgia Világnapra! Május 12

 

Most le kell vonnom a tanulságot, nem sikerülhet első nekifutásra. Sokan vagyunk olyan fájdalmakkal élve a nap 24 órájában, amit nagyon nehéz elmondani. Nem fogfájás, hogy beveszel 1-2 szem tablettát aztán felkeresed az orvost aki vagy betömi gyökérkezeli vagy kihúzza a fájdalmat okozó fogat. 
Ma is tanilmányt olvastam  Don L. Goldenberg, orvos 1999 április cikkben 1987 óta, hogy már 1000 tanulmány született rengeteg könyv a fibromyalgia betegségről. Nem reumatikus eredetű, hanem valami más. Lelki-testi bántalmazás, virusfertőzés vagy csak valami hormonális elváltozás?

Ez együttjár még pár társbetegséggel. A fájdalomérzet az izomgörcsök ráhatással vannak az alvásra. Nekem már két napja a hátam a vesém tájékán fáj, de nem tudom, hogy mi  fáj. Odanyúlok megnyomogatom, de nem nyomásra fáj viszont már a "falat vakarom" beveszek fájdalomcsillapítót, büdös reuma kenőccsel bekenetem, mert magamnak nehéz bekenni a hátamat. 
Szóval 12-én 1 személy érdeklődött, forszírozta a magasvérnyomásra kapott gyógyszert és hogy a fájdalomra szedek-e valamit. Mert hogy ő kannabiszt vette de túl drága és csak antidepresszánst kap. Átküldtem neki a 2008-as reumahíradó pdf-et. Ő Németországban él, így az ENFA oldalt is linkeltem neki, hogy az ottani civil szervezetet keresse meg. Hátha ők is javasolnak majd valami okosságot. 
Lényeg: 9 újság nem jelzett vissza. Lényeg az ápolók napja is. Lényeg: Lady Gaga.

Milyen szó az a nagyon fájok. Mert hogy nem lehet egy valamire lekorlátozni. Magamat csak lezsibbasztani bármivel, hogy pár óráig munkálkodhassak. 

Hogyan mondjam el neked, milyen a fibromyalgia?

 Szeretném elmondani neked, milyen fibromyalgia betegséggel élni, de nem figyelsz rám. 
Vissza-vissza térek egy bloghoz Claudia Marek Levelem a Normálisakhoz című írásán keresztűl próbál rávilágítani, miként éli, éljük meg a mindennapokat.
Nincs rá 1 szem gyógyszer amikor fájdalommal kelünk fájdalommal fekszünk. 
Zavarnak a zajok Te mégis hozzám jösz hogy éppen aktuális kalimbáddal, vagy pengetős hanszerrel a kezedben megpróbálj velem szóba elegyedni. Miközben én a fájdalomtól "fogaimat"(mert nincsenek fogaim) összeszorítva küzdök, egy kis nyugalomért ellazulásért. Láthatod szekrényemben a sok-sok gyógyszert: L-thyroxin a pajzsmirigy alulműködésre Coverex-covercard a magas vérnyomásra Flemac fájdalomra Pragiola neurphátiás fájdalomra. Reggel és este. Nem lehet abbahagyni a gyógyszerek szedését. 
Lehet, hogy reggel fittnek érzem magam, tettrekészen indulok bevásárolni, de zihálva levegő után kapkodva érek haza. Csupa izzadság vagyok csorog a verejték rólam. 
Ami nekem a legkínzóbb az izomgörcs. Csak egy meggondolatlan mozdulat és akár a combizom a bordaközi izmok olyan görcsbe rándulnak, azt hiszem menten elvesztem az eszméletem. Nem merek több gyógyszert bevenni. 

TE autóval rendelkező valaki, aki úgy hallgatod a zenédet hogy közben a ház falai is vibrálnak és zokon veszed hogy a ház ablakából valaki megkér, VEDD MÁR HALLKABBRA!!! Mert azt gondolod, hogy az autódban azt csinálsz amit akarsz. Mert a te tulajdonod. Tegnap parkolóhely miatt köröztél és a dübörgő zenéd megzavarta pihenésem. Egyszer beszélünk majd személyesen is. Ezt megigérhetem, hogy a heréid helyébe beépítem a hangfalaidat. 
Visszatérve a fibromyalgia fájdalomhoz: ma például mondhatnám elég jól aludtam. 3 óra körül ébredtem. A fájdalomra. Ez nem olyan hogy beütöd az ujjad, és ott egy pontban lüktet. Nem tört el semmim, nem ütöttem meg magam. A fájdalom az izmokban az idegekben van. Ám nem találtam még meg az antidepresszánst. Csak a Pragiola van, ami kikapcsol. Bár a neurológus orvosom nem érem el csak telefonon kérhetek gyógyszer felírást. 
Beszéljünk a megszünés gondolatáról: igen, szeretnék megszünni, de ez nem egyenlő az öngyilkossággal. Elmúlni mint elillanni, megszünni. Megszünés a fájdalom elmúlását jelenti. 
Neked milyen ha fáj valamid? Gondolj arra hogy 3 nap és elmúlik, begyógyul a seb, összeforr a csont. A fájdalom megszűnik. Nekem viszont nem múlik és nem szűnik. Már hatodik éve bánt az állandó fájdalom. 
És persze a maszk nem teszi az életemet könnyebbé. Mondom az őstermelőnek, egy pár kolbászt kérek, erre ad egy szál kolbászt. Nem figyelek, közben leméri, kifizetem és amikor teszem el akkor nézem, hogy az csak egy szál. Mondom: István kérek még egy szálat. Közben szabadkozik, hogy én biztosan egy szálat kértem, mondom semmi baj velem van a hiba de kérek még egy szál kolbászt. Ez már így megy pár hete. Mivel pénteken és szombaton van a piacon. Vagy a teljes figyelmetlenség. A sparban a S-budgetes termékek az olcsók (saját márkás) megnézem, hogy a polc melyik részén állnak szépen az étolajak, átnézem az árakat. A kezem elindul ahol a zöld alapon fehér fenyőfás cimkés étolajok sorakoznak, egyet beteszek a kosárba, de nem esik le, hogy más a cimkéje, a pénztárnál kipakolok-bepakolok-kifizetek mégsem tűnik fel semmi. Csak itthon, hogy hoppá ez az olaj nem zöld alapon fehér fenyőfás. Miért nem? Hogy nem figyeltem a boltba? A fene egye meg. 
Szidom magam mert hülyülök? Fibro-köd? Cetlivel megyek vásárolni, ugyebár ezt sokan megteszik. A listától sem akarok eltérni! Mivel a bérlemény díját nem fizettem annak megfelelően, jó sok tartozás halmozódott fel. Most gyermekeim összedobják a tartozás összegét, de ezentúl kontrol alatt tartanak. Ami jó, hogy ők is bekapcsolódnak a mindennapi költségek figyelésébe. Hány naponta kell kenyér, a mit főzzek, mit ennétek már nem egyedül az én gondolatom, mert heti lista van. Volt hogy azért tértem el ettől mert a töltött káposztából megmaradt káposzta végül átalakult székelykáposztává. Igaz így egymás után két napon káposztás menű volt. 
C2-es rokkantsági ellátást kapok a minimum összeget. 2023 február volt megjelölve, hogy mennem kéne majd felülvizsgálatra. Kijött egy rendelet, hogy aki 10 éven belül megy nyugdíjba, azt már nem küldik újabb felülvizsgálatra. Mivel a vizsgálat előtti évben kevés volt a fizetésem így csak a minimumot kapom. Tehát azt mondta az előadó ha tavaly lett több fizetésem akkor adjak be egy új papírt és módosítják. Nem kell új orvosi papír. Mondtam, hogy a covid járvány miatt nem volt kedvezőbb jövedelmem sőt egyszerűsített munkaviszonyban voltam, ami még a majdani nyugdíjamat is leronthatja. Tudom mi a megoldás. 
Még intim dolgokról kellene írnom, például a pukizás vagy a vizeletcsepegés. De most kihagyom. Fájdalmam van, álmos vagyok intoleranciám mások iránt, a !!!!hagyjatok békén!!!!

2008 Reuma híradó Ismerd meg: Fibromyalgia

 Az újság pdf

Mivel ide nem tudok pdf-et feltölteni az Arany Liliom Alapítvány honlapjára a fájlkatalógusba tettem.
Magyarországon nembeszélnek a fibromyalgiáról, mint egy olyan betegségről aminek nincs gyógymódja. Nincs orvosa. Nekem Dr Szekeres László reumatológus az ORFI kórházban diagnosztizálta. Az hogy mivel jár ez a betegség a fájdalmakon kívül, senki nem mondta el. Idegen nyelven írt blogokban olvastam róla. Fel kellene keresnem a reumatológust, de nem tudom, hogy van-e már szakrendelés. Ma felhívom a megadott mobilszámot, maximum azt mondják, hogy érdeklődjek később. Ma péntek van és szerdán lesz a Fibromyalgia Világnap. 
Azt gondoltam, hogy elég ha újságoknak küldök levelet és kitűzőt, de senki nem hívott fel ezügyben, hogy a covid járvány kellős köepén egy betegségről írjon. 

Hívj fel ha te is Fibromyalgiában szenvedsz, vagy írj a facebook Fibromyalgia magyarul oldalamra.

ENFA kérdőív

 https://pae-eu.eu/the-pain-alliance-europe-2021-diagnostics-and-treatment-survey-is-now-available-please-complete-it/?fbclid=IwAR3aSWXk6uxIsxyAf_7WzNBM4neuvJBVUsSUaHrCUzOdX34v7W2tIM_SGNo

Nem beszélek idegen nyelveket, így most nem állhatok neki a kérdőív kitőltésének.
C2-es megváltozott munaképességű vagyok nem rehabilitálható de az ellátás összege a leszázalékolás kezdetéhez az azt megelőző év kereset átlaga. 

Véglegesítettek, de a minimum összegen, viszont tavaly sem kerestem elég pénzt hogy ezen az ellátási összegen javítani lehetne.
Tehát visszakérdetem az Időszakos Felülvizsgálatok Osztálya Válaszolt, hogy persze kérhetem a felülvizsgálatot de ahhoz megint pár orvos meglátogatása kellett volna, ám a covid járvány miatt orvos csak telefonon volt elérhető gyógyszerfelírás miat. Személyesen még a háziorvosomat sem láttam. 

Most akkor jövőre talán megpróbálok úgy igyekezni, ha a covid járvány elül és nagyon sokan beoltatták magukat és helyre állnak a szakrendelések és ha a jövedelmem emelkedhet a garantált bérminimum szintjéig. Mert az Alapítvány most nem hogy a béremet, de a bérhez társuló adókat sem tudná kifizetni. Nem nyert pályázaton, nem jár a gazdaságvédelmi alapból támogatás. 
Adakozók is a covid járvány megszenvedői. 

Tehát kell új béralap, kellenek az orvosoktől a leletek, bár a fibromyalgia nem gyógyítható, a gyógyszerekkel elnyomható, mindez egy -hető, -ható. raggal. Mert tegnap nagyon fájt a lábam a lábfejem a talpam. Krónikus fájdalom. a dalom. 
6 nap múlva kezdünk 29. Fibromyalgia Világnap