Képzelt riport hetedik rész

 Riporte- van terved a jövőbe nézve?
Én- igen, május 12 a Rákóczi téren 10-12 óra között a lila karszalagot osztogatm.
Készítettem oldalt és csoportot a facebookon. Na az instával kicsit bajos, mert ha ott beírod #fibromyalgia jó pár személy profilját kidobja, de azok sem magyarok. Tehát várok minden fájdalommal élőt a facebookon, vagy emailban az aranyliliomalapitvany@gmail.com levélben. Tavaly felkerestem a krónikus fájdalom és fibromyalgia csoportot, megbeszéltem az adminnal, hogy mi a tervem, mert nem akarom más búját baját fájdalmát olvasni, sem ttanácsokkal ellátni. Nincsenek ismerős csodadoktoraim. Szóval csak erre az egy napra akarok koncentrálni. Jelenleg csak erre van erőm. Minden máshoz semmi erőm sincs. Örülök annak, ha Magamat hajnalban lendületbe hozom. Mint ma "reggel" is. Lassan ébredezek a fájdalom bekúszik a tudatomba, mozdulnom kellene. Miért is? Hát mert a legifjabb gyerekem akkor készül lefeküdni és van két macskám, akik ekkor érzik szükségét némi törődésnek. Vagy épp a nagy vadászik a kicsire és nekem ezeket a jeleket le kell reagálnom, lenyugtatni őket tápot szorni nekik itatóikat megnézni van-e viz mindegyikben. Hőpárnád bekapcsolni és egyéb ilyenek, miközben beveszem a gyógyszereimet. 
Közben beadni a megváltozott munkaképsesség papírt. Volt egy kérdés, van-e szükségem valmilyen eszközre a közlekedésben: van az a tologatós járást segítő eszköz, rollátor a neve. Anyám azzal közlekedik és a másodikon meg a harmadikon is valaki. A ház bejáratánál egy lépcső, a lifthez 3 lépcső vezet. Az a lakás amiben én élek nem teljes ajtó és ráadásul nem is lehet teljesen kinyitni mert mögötte van a radiátor. Tehát én nem a 90 cm széles ajtóval rendelkezem. Anyám rollátorával kipróbáltuk, hogy mekkora küzdelem bekormányozni a lakásba, valammint milyen a járdán tolni ami betonkockákkal van kikövezve. Agykirázó. Tehát ahhoz minimum másik albérletet kellene nézni, hogy ilyen segédezközt használjak. Járóbotnak sem sok értelme van, ha épp a kezeim a vállaim fájnak. Tegyük fel totál lerobbanok és mopedben gondolkodnék, az utcán kellene parkolnia a villanyhajtású segédeszközzel? Hát igen. Bár már beszéltünk arról, hogy azok a társasházak amik mostanában épültek, a járdaszinttel van a bejárat szintbe, gondolom a lifthez sem vezet egy-három lépcső és a lakás ajtaja is elég széles. Vannak terveink de ahhoz pénz is kellene, mert jelenleg az 5 gyerekem adja össze a lakbérre és a havi szükségleteimhez a pénzt. Mit is csináltam az elmúlt negyed században? Fiatalon dolgoztam kb 10 évet, 20 évig neveltem a gyerekeimet. 5 gyerek? Nem kell a munkálatatónak egyedülálló több gyermekes anya. Bevételem egy jótékonykodó személy jóvoltából volt. Meg is kellene emkítenem ekkor az Amerikai Ház Alapítványt, aki ebben a 10 nehéz évben anyagi biztonságot adott, hogy felneveljem lányaimat, elindítsam őket a nagy betűs ÉLET-be. Na szóval a megváltozott munkaképességet sem olyan egyszerű elérni, hiszen az elegendő biztosításban töltött napok száma miatt egyszer már elutasítottak, tehát valahová be kell jelentkezni munkavállalónak, hogy ketyegjen ez is, az hogy valakit egy gyógyíthatatlan betegség ér, nem úgy rokkan meg hogy elveszti valamelyik végtagját, vagy hirtelen kap agyvérzést, sztókot vagy bármi, hogyan bizonyítható be hogy mindene fáj, ha nincs olyan szervi elváltozása ami ezt indokolná. Persze azért mert én kifizettem az MR-vizsgálatot az agyamban is található már az úgynevezett korára való jellemző érelmeszesedés, vagy a nyaki érelmeszesedés, meg a kisizületi gyulladások a gerinc és medencében, szóval ilyenekből 50-60 éves korára az ember ezeket össze tudja szedni. Nem is nagyon értem ezt a kifejezést, hogy születéskor várható élettartam meghosszabítása. Nagynémém megérte a 82 évet, de milyen élet az ahol a demens idősek otthonában él. Vagy anyám mindjárt 80 vagy más emberek idősen tengődnek nyomorognak. 
Én a magam részéről vállalnám az eutanáziát, hiszen ki akar fájdalmakkal élni. Mindent szépen elrendeznék magam után és elbúcsúznék a családomtól. Ám még itt a nyakamon a fizetnivaló amit én a Halálomig névvel jelöltem excel táblázatban. Az a két OTP-s hitel a devzás na meg az ex "A" hitelese. Nincs más javam nincs vagyonom. 
Na de mindegy is már hiszen így is úgy is a gyerekek fizetik csak én viszem a postára befizetni.
Lezárásképpen köszönöm neked kedves riporter, hogy szóba álltál velem, legyen fájdalommentes minden kedves olvasó élete, se fogfájás, se fejfájás ne nehezítse napjaitokat. Lábatokon legyen könnyű a cipő. 

Képzelt riport hatodik rész

 Riporter- ma hogy érzed magad? Mész nefrológushoz, kíváncsi vagyok hogy mit mond két év után.
Én- ma pocsékul vagyok. Tegnap hozzám bújt a macskám maine coon kandur 8,5 kg. Vágjuk rendszeresen a körmeit de tegnap a dögönyözése bántotta a bőrömet, igyekeztem a paplanommal takarni magam és amig ficeregtem úgy begörcsölt a jobb bordámnál, hogy feljajdultam. Az exemnek volt egy autója, de már a bírósági végrehajtó azt írta, hogy nincs gépkocsi a nevén. Úgyhogy ment a levél. 
Mondtam hogy 2015-ben a nevemre tartozást halmozott fel? fél millió forint és az "A" hitele is három millára duzzadt, az is rám maradt. Milyen ettől a lelkiállapotom? Mondhatom hogy pocsék! Semmiért nem vállalta az anyagi felelősséget. Na úgy tűnik, hogy ezt nem tudom rajta behajtani, talán ha majd egyszer nyugdíjas lesz. Tőlem másfél évvel fiatalabb úgyhogy ha én már nyugdíjas leszek 2029 novemberében akkor még várhatok amíg ő is nyugdíjas lesz 2031 februárjában akkor majd abból behajtja a végrehajtó. 
Tehát a tegnapi bordaközi izom görcse után már elkezdett fájni a jobb oldala a fejemnek még a szemöldökömnél is ma még a szemüveg viselése is fájdalmas. Ahogy az orrnyergemen ül a szemüveg. Fáj az arcomon a bőröm, hozzá sem nagyon lehet érni. 
Lelki eredetű szerintem ez a fibromyalgia, persze az orvosok is tanácstalanok, hogy mitől billen át a normál szintről érzékenyre a fájdalomkapcsoló. A szakrendelésre meg potyára mentem, hiába próbált hívni az asszisztens, le van a telefonom némítva a politikai hívások miatt. Majd április 25-én van időpont. 

Képzelt riport ötödik rész

 Riporter- Azt olvasom, hogy depresszió, te most ezt minek neveznéd?
Én- én nem úgy érzem, hogy depressziós vagyok, hanem elkeseredett, dühös ember vagyok akinek a teste feladta a küzdelmet, vagy sztájkol a teste. 
Mert régen ha kellett terhesen kapát gereblyét fogtam, hogy a gázvezeték árkába visszahúzzam a földet, létrára másztam, hogy a téglafalat hungarocellel beborítsam, felástam tavasszal a kertet, hogy teremjen. 
Igaz, hogy Budapestre beköltöztem, de aktívan részt tudtam venni civil szervezetek munkájába, sőt esti iskolába is mentem. 
Kétségbeesés, hogy ezeket ma nem tudom megtenni. Itt még meg is jegyezném, hogy tömegközlekedési eszközzel sem nagyon merek közlekedni, márpedig enélkül csak akkora távot teszek meg amit bírok. 
Biztosan közlekedtél trolival, felszállsz, egyik kezeddel kapaszkodsz a másikban van a jegy amit kezelni akarsz, közben a troli kiindul te meg esnél ám nagyot mások ölébe, mert izmaid nem tudnak ellenállást tanusítani. Eltünt ez a reflex is és közben jajgatnál a testedbe nyillaló fájdalomtól. Majd miután többszöri kisérlet után találsz egy biztos pontot ott ahova babakocsival is beállnak, két kézzel kapaszkodsz és a hátaddal támaszkodsz. De a csípőd próbálja a kanyargókat egyensúlyozni. A csipődben iszonyú a fájdalom. Úgyhogy nagyon kivételes esetnek kell lennie, hogy akár buszra trolira vagy villamosra szálljak. Egy diplomaosztó, egy szalagavató. Vagy mondjuk egy olyan orvosi vizsgálat ami már nincs bejárható távolságban. Elsétálok a Blahától a Nyugatiig. Ez most nem is tudom mekkora távolság de megnézem a térképen. 2,1 km-ert ír és 21 percet gyalog 3 útvonalat is megad. Ám nem sietek, de stopperral nem mértem meg. 
Anyámhoz már régen nem vállalom, hogy leutazok, sem Ócsára sem pedig most Ráckevére. Talán kétszer voltam ott amióta idősotthonba költözött. 
Számolnom kell például a 24-es villamos zötyögéssel, majd a HÉV a Vágóhídtól. Számolnom kell azzal, hogy volt-e időben székletem. Mert aztán mi van ha menetközben jönne rám a szükség? Egy helyen lenne wc az OBI-ban. Sem a HÉV-en sem Ráckevén az állomáson nincs wc. Most még az idősotthonba sem lehet bemenni a látogatónak. Nekem meg óránként van szükségem a wc-re. Ám volt épp a múltkor, hogy megint a pelenkámba vécéztem. Volt már veled, hogy bekakiltál? Az utcán? Ugye hogy fura dolog ilyen dolgokkal foglalkozni!
El is mesélhetem azt neked, hogy egyszer a másik lányom hazaérve zokogott, mert elvesztette a kulcsát, tudta, hogy hol esett le a forgalmas Üllői út-József körút sarkán. Kerékpárral volt és leesett a kulcsa, ám nem tudott leszállni a kerékpárról és a forgalomban az úttestről felvenni. Hajnalban 4 órakor mondom neki, hogy öltözzön menjünk kulcsot keresni. Elsétáltunk a kerszteződésbe, ahol meg is lett a kulcs, de mivel előtte nem voltam wc-n így már hajnali 5-kor ellégé szorítottam az anyagot. Sehol egy nyilvános  wc ilyenkor. A Rákóczi térről elvitték a Toi-Toi-t a Bacsó Béla Népszínház utcánál van viszont egy. Épp megúsztam, hogy ne legyek megint büdös szarszagú. Mesélhetnék neked még ilyen sztorikat. 
Tehát most akkor nem a depresszió miatt nem járok társaságba. Az útvonalat meg kell terveznem szinte wc-ről wc-re. Ezért sem merek tüntetésekre menni, most is volt a Klíma tüntetés, úgy vágytam rá hogy mehetnék még jó számomra az idő. De ez végett hogy tudom mennyire fontos nekem a wc nem mehetek. 

Képzelt riport negyedik rész

 Riporter- egy 10-es skálán hogyan írnád le a fájdalmaidat?
Én- mondjuk egy olyan izomgörcsöt 10-esnek értékelek, amikor már-már eszméletemet veszteném. 
3-asnak egy-egy nyilalást, legyen az boka vagy kéz. 7-esnek amikor inhüvelygyulladásra jellemző, 9-es a talpi bönye és achilles sarok fájdalom. 4-esnek a csípőtáji mindkét oldali szúró lábba lesugárzó fájdalom. Olyan hogy enyhe 0 vagy 1 vagy 2 nem tudom volt-e az elmúlt években.
Kibővítve: 10-es a bordaközi izmok görcse, mész a járdán és hátra kell nézned a sarkon, hogy nem érkezik-e lekanyarodó autó. Ha a fejedet fordítod csak hátra már meg is van a görcsölés, vagy krumplit pucolsz. Állni az asztal mellett (nem ülök le a krumplipucoláshoz 4-5 szem miatt) csak próbáld ki érezd az izmaidat. Mostanában például ezt hívják telefonos S-nyaknak. Tehát oda kell figyelnem, az utcasarkon megállok és teljes testtel fordulok a hátam mögötti irányba. Autót sem tudnék vezetni ez miatt. 
Hogyan tudnám bemutatni? Nekem nincsenek erre eszközeim. Voltam egyszer a Vakok és gyengénlátók programján. Szemkendőt fel és illatokat kellett felismerni és ujjaimmal különböző felületeket simogatni. Vagy milyen lehet hallássérültnek lenni. Kézjelekkel kommunikálni. 
De milyen izomfájdalmakkal élni azt hogyan tudnám érzékeltetni. Talán egy sokkolóval?

Bevásárlás: volt egy nagy hátizsákom és mivel utálok szatyrosan cipekedni, a hátizsák praktikus. Most kis hátizsákom van. Ahhoz hogy felvegyem a karommal a hátam mögött kell kutakodni a vállpánt miatt. Tehát arra kell ügyelnem, a boltba a hátizsákot felteszem a pakolópolcra, szépen elrendezem benne a vásárolt árut és eligazítom a pántokat a hátizsák felvételéhez. Tehát ha ilyenekre figyelek, elkerülhetem az izomgörcsöt. Nem szeretem nappal a csillagokat látni. Volt már olyan élményed, hogy valami fájdalmas ért és szemeid előtt kezdett elsötétülni a világ, látásod beszűkűl, csillagok pattognak? Én csak arra figyelek, hogy lélegezzek minél szabályosabban, nehogy az agyam letiltson. 
9-es a talpi bőnye és achilles sarok. A talpunk tele van kis izomtömlőkell és inakkal a lábfejünk is. A kezeidet ha megnézed, az ujjaidat mozgatod, az szem előtt van. A talpaidat nem szoktad nézegetni. Járáskor a lábfejek fájdalma. Még ki sem keltem az ágyból, a talpaim már jelentkeztek, sétálok rajtuk, mert hát wc-re kell menni felébredés után a tablettát kell bevenni, a macskáim rosszalkodnak, lényeg hogy előtte azon vagyok hogy megtornáztassam a talpizmaimat. Egy hosszútávfutó blogját olvastam, hogyan mozgassam be az izmokat. Mert hát az orthopédus azt mondja: magának lúdtalpa van. Megyek azaz csak mennék a lépcsőn, de próbáld ki te is figyeld meg milyen izmok működnek a lépcsőn járáskor le és fel. Kezd el! Lelépsz egy fokot és a másik lábad sarkában az izom nem akar csinálni semmit hanem megmerevedik. Ez fájdalommal jár, tehát hogy ezt kiküszöböld a lépcsőn féloldalasan kezdesz lemenni. Öregesen mondhatnánk egyszerűbben egyik le másik mellézár. Vagy például mentem le a lépcsön, már levegőben volt a lábam és a csipőből induló fájdalom le az egész lábamon, hogy a testsúlyomat nem tudtam ráhelyezni, nekiestem a falnak.Ezek a fájdalmak naponta többször előjönnek. 
A telefonomból ki is vettem a lépésszámlálót, mert ugyebár azt mondja, hogy napi 10 000 lépés az egészséges szívért, vagy a vérnyomás szintentartása vagy a kalória lemozgása vagy bármi miatt. Ám nem ilyen lagymatag séta mellett amit én csinálok, hanem intenzív mozgással. Próbáltam az általam bejárt útvonalon intenzíven, aztán sétálva, de zihálás lett a vége és ráadásul a lábszáraimba beleálló fájdalom miatt már féloldalasan mentem. Ilyen volt épp nemrégiben az eset, hogy sürgősségire kellett vinni a lányomat. Telefonált, hogy végzett. Én nem lehettem bent vele így hazajöttem sétálgatva. Ám ő végzett, így elsétáltam a Blahára, felszálltam a villamosra a corvinig utaztam vele és onnan már megpróbáltam sietni, most nem jár a metró a tömött metrópótlóra nem akartam felszállni egyébként sem volt nálam vonaljegy GO-val meg nem akartam venni. 1 megálló inkább legyaloglom. Tudtam, hogy a gyógyszertárnál vár rám, így még le is tudtam vágni egy kis távot. De már a lábaimat alig bírtam tenni egymás után. Már kezeimmel is rásegítettem. Majd haza taxival. Hát az autókból való kiszálás sem egy egyszerű dolog, mert az ülés is fájdalmas sőt nagyon fájdalmas. Szinte kiborulok a járműből. Hát szerencsésen végződött az a nap, de mondtam, hogy hagyjanak nagyon pihenni 1-2 órát hogy regenerálódjak. 
Tehát a talpi bőnye fájdalmai. Lefekvés után kezdem el tornáztatni, ahogy én jónak érzem.
Csípőből induló fájdalom. Januárban volt 1 éve, hogy két pontban elindulú fájdalmakra lettem figyelmes. Ám az orvos telefonon rendelt a covid miatt. Júliusban mentem a neurológushoz de őt ez a fájdalmam nem érdekelte. Háziorvosomnak szeptemberben mondtam, ő akkor osteoporozis vizsgálatra küldött, menjek a reumatológushoz ő majd adja oda a beutalót. Tehát eltelt 1 év a szúró nyilalló fájdalom maradt, nincs baja a csontjaimnak. 
Ínhüvelygyulladásszerű fájdalmak. Még szerencsésebb az amikor a bal kezemben van ez. Nem dominins kéz, de ha a jobb kezemben van, hát az szörnyű. Vagy a teregetésnél. Amikor az egész karjaidat kell mozgatni. Vagy a nyakizom a bolintó izom a rágóizom. 

Képzelt riport harmadik rész

 Riporter- hogyan álltak hozzád mint beteghez az orvosok?
Én- itt megint egy orvosos oldalt akarok megmutatni ezt is tavaly fedeztem fel.
Ám ott kezdeném még 2012-ben hogy minden izületemben fájdalmat éreztem. Ha már az egyik gyerekemmel a sportkórházba járkáltunk akkor már ott kerestem reumatológus. Kértem, hogy csináljunk röntgeneket, csuklóim bokáim, térdeim, combcsontjaim fájtak. Elhajtott azzal, hogy ennyi röntgen ártalmas. Majd hogy menjek osteoporozis vizsgálatra, valamint góckutatást javasolt. Annyiban hagytam a dolgot, mert a háziorvosom el se olvasta a papírt. Szájsebészettel kezdtem volna de ahhoz előbb panoráma röntgen kellett volna ami 4000.- volt. Így akkor a vizsgálatást fel is függesztettem. 2015 nyarán őszén lobbant fel a tetőtől-talpig fájdalom. Ám úgy tünt az orvosok nem vesznek komolyan, biztosan szimulálok. Ezt a hozzáállást ma is érezni, hiszen kézzelfoghatóan nem diagnosztizálható. Nincs dagadás, nincs bőrpirosság. Csak a fájdalom, sajog szúr lüktet, hasogat, görcsöl. Most is amikor ennek aki most kezel orvos, mondom hogy fibromyalgiám van elfordul, hogy takarja az arcát és úgy mondja hogy mindenkinek ez a betegsége. Nem értem, nem embert kezel ő egy betegségfélét akar kezelni, betegséget ami látszólag nincs. Hiszen most sincs baja a csontjaimnak. Vannak ugyan kisizületi gyulladások, de csak a gerincet vizsgálta. De most gondold el, hogy kezedben a forró fazék tésztalé, épp szürnéd le a tésztát, és hirtelen fájdalom hasít rotáláskor a csuklódba. (rotálás például amikor a kulcsot elfordítod a zárban)Tudjuk ezt hívnák emberi nyelven kéztőalagút szindrómának. Felvennél egy tollat, mert írnod kell, de az ujjaid nem tudják megfogni. Bagatel eset. De amikor ez napjában más tárgyak megfogásának próbálásakor is előfordul, villa, tojás és még sorolhatnám.
Az orvos nem tudja hová is tegye mert utána kéne olvasnia, hogy hoppá lett egy ember aki fájdalmai miatt hozzám fordul, de nincs a kezében szakirodalom, mert nincs szakirodalma. Végülis a betegséggel élő személy maga a hibás, mert nem megy gyógytornára, nem kér fiziokezelést mert nem hisz benne.

Vagy a családom tagjai, akik képtelenek voltak elolvasni amit nekik linkeltem, hogy nézzétek nem vagyok egyedül, már más is írt blogot a betegségével kapcsolatosan.
Aztán mondom a gyereknek, hogy kend be a hátam. Felnyomja a kenőcsöt és egy ponthoz ér az ujja, mondom neki, hogy ott fáááááj, erre még jobban ott dörzsöli a kenőcsöt. Már majdnem sírok, hogy hagyja abba, mert ott fáj. De hát anya a masször is olyan pontokat masszíroz ahol fáj. Nem értette meg, mi a kettő közt a különbség. 
Apropó masszírozás, az ORFI-ban voltam nappali kórházban, és néz rám a masször, kérek-e kezelést-nem kérek kezelést. Egyszer régen masször megmaszírozott, ismerős nő volt masszörként a Dagályban dolgozott. Úgy beállt a nyakam egy hétig nem bírtam a fejem elfordítani. Mondja a másik- úsznia kéne. Víziszonyom van- hát maga mindent elutasít, így ne is várja, hogy meggyógyuljon.
Tehát az orvos szemében szimuláns, a képzelt beteg, de a bizottság előtt is ez van- bizonyos tünetekre adnak pontokat. mi és mennyire befolyásolja az életminőséget a 100 %-ból mennyi marad. Az hogy valaki felébred és mégis fáradt, hogy irritábilis bélszindrómája van (erre mindjárt visszatérek) a gyógyszerektől esetleg kába a feje, memóriazavarral küzd. Ha nincs róla papír, mert miért lenne, mert a memória ambulancián ezt nem tudták kimutatni, mert a demenciát vizsgálják. Meg tudom rajzolni az óra számlapját, meg tudok jegyezni 3 szót, igaz, hogy a 100-tól visszafelé 7-essével nem tudok kivonni stb. De ő nem látott memória problémát. Ám nem emlékszem, hogy mennyit fizettem a hentesnél. Be van vezetve, hogy minden vásárláskor elkérem a blokkot, ha nem ad blokkot, akkor felírom a cetlire, majd hazaérve felvezetem az excelbe. Ám ma voltam a hentesnél, fizettem, bejön utánam a nő a gyerekkel, visszajárót elteszem, oldalról bejön a hentes és köszön én már pakolom el a vásárolt holmit, de még úgy rémlik a visszajáróval a blokkot is eltettem. Ám sehol sincs a blokk. Zavar, igenis zavar. Mert épp a vásárlás a pénzkezelés amin megbuktam. Azóta szigoruság van, nem vásárolhatok össze mindent amit csak gondolok. De most ne a boltkórosságra gondolj, kizárólag élelemre. Tartalék élelem, a nem tudom mit kéne főzni élelem, ilyen-olyan szalámi. Szóval élelemre többet költöttem, a lakbér kárára. 
Visszatérve az irretábilis bélszindrómára: ugye milyen szépen nevezik a folyamatos büdös szellentést?!
Ez a nő folyton büdöseket fingik, mondhatnánk ilyen brutálisan is. 
A szorongás ebből a szempontból a totális elzárkózás. Nem tudsz sorban állni, nem tudsz beszálni a liftbe társasággal. A nyilt utcán is szétnézel magad körül, mert érzed, mindjárt jön belőled a fing. Hosszan és akárhogyan próbálod hangosan. 
Ez az irritábilis bélszindróma.

Képzelt riport második rész

 Riporter- a gyógyszerezésről szeretnék kérdezni...
Én- mielőtt a gyógyszerezésről beszélnék javaslom hogy ezt olvassa el mindenki. Ha nem tud angolul a szövegre jobb klikk fordítás magyar nyelvre.
Tehát a gyógyszerezés: nehezen fogadtam el hogy a végtelenségig naponta gyógyszert kell bevennem. Utálom amikor megakad a torkomon, de legalább olyan érzés. Talán közrejátszik a nyelési nehézség, de ezt nem vizsgáltattam ki. 
A doktorok megállapították, hogy az antidepresszáns és a pregabalin kombinációja sikeresen csökkentheti a fájdalom és izomgörcsöket. Már ha bírja a paciens. 
Nézzük az én esetemet. Cymbalta, majd Rexetin, amik hasmenést okoztak így szedésükkel fel kellett hagynom. Ez 2017-ben volt. Majd 2018 júliusában Ludiomil lett felírva egy másik orvos által. Mivel féltem az újabb hasmenéstől, így nem is szedtem be. Ezután mentem a memória vizsgálatra. Az az orvos a vezetője aki cikkezett a fibromyalgiáról is, de már csak ilyen az internet a cikk elérhetetlen. Ő azt mondta hogy beállítaná a gyógyszerzést, de mire megadtam magam a fájdalomnak és kértem volna a gyógyszerbeállíást, az orvos témát váltott ő már csak a demenciával akar foglalkozni. Na nesze neked neurológus! Találtak a bal lábamban valami érzékelvezetési problémát, ami után kellett találnom immunológust, Lupus vagy Sjöngrenre gyanakodott. De ott sem volt semmilyen elváltozás. Mint kiderült a laborvizsgálaton hogy prediabéteszem is lett, erre Merckformint írtak fel délbe 1 szem. Azt mondja a háziorvosom, hogy kenegessem a lábfejemet Milgammával. Ha beírsz a googleba keresést akkor reklámokkal találkozhatsz és erre dobta ki nekem, hogy megalakultak központok a diabéteszes láb vizsgálatára, erre kértem beutalót. Ott is kimutatott valami idegi elvezetés problémát és thiogammát javasoltak, de nem bírtam szedni émelyegtem tőle, és erre azt mondja a másik neurológus, hogy a pragiolát javasolja azaz rendes nevén Lyrica amit a szakirodalom is javasol a fibromyalgiára. Tulajdonképpen célegyenesben lennék és a Ludiomil+Pragiola kettős kombinációval élhető is lenne az életem. Nincs fájdalom. Ám egyszercsak nem kapni a Ludiomilt, nincs raktáron sem az OGYEI honlapján megnéztem, hogy már nem forgalmazza Magyarország. Na puff. Kezdhetek mindent előről. Ám nincs másik antidepresszáns ami nem okoz hasmenést. 
El szoktátok olvasni a Betegtájékoztatót? Ugye hogy nem. Kiváncsi voltam, hogy a sok gyógyszerben mi az ami hasmenést okoz. Vagy emelkedett vércukorszintet... Van a hatóanyag és van a vivőanyag. Laktóz vagy magnézium, vagy kukoricakeményítő. De ezeknek nincs feltüntetve hogy mennyi. Akkor nézzük meg van-e laktózintoleranciám, hiszen nem igazán fogyasztok tejterméket. Ám csak lehetőség hogy idősebb korban az emésztőrendszer nem fogadja be a laktózt, izomfájdalmaimra azt mondja a magnéziumot kéne szednem, és ekkor kiderült, hogy a magnézium okoz nagy mennyiségben hasmenést. Ám nem tudom kiszámolni, hogy a gyógyszereimben mennyi van belőle. Így több gyógyszertől megváltam. Például a Miderizone vagy a Merckformin ja és miután csökkentettem a gyógyszerek számát, már gyomorégésem sincs.
Tehát maradt a Letrox, Coverex, Covercard, Pragiola és a vitaminok.
Az izomgörcsök: biztosan ébredtél már úgy hogy a lábikrád begörcsölt és az milyen kellemetlen. Nekem a combizom vagy leginkább éjjel nappal a bordaközi izmok görcsölnek be. Váratlan helyzetben, fel akarom venni a hátizsákot, vagy hátra akarok nézni, meg szeretném nézni a hasamat. De a 16 nappal ezelőtt felírt Sirdaludot sem fogom szedni. Mert annak is emelni kellene a napi adagját, tehát a szervezet hozzászokik...
A szakirodalom javasolja az orvosi marihuanát, de Magyarországon nem engedélyezett. Én meg nem kockáztatok. 
Le vagyok százalékolva egészségi állapotom 47% de most kértem felülvizsgálatot, mert érelmeszesedés vaszkuláris demencia depresszió folytatólagosan romlik. 
Mi is a memóriámmal a baj? Az hogy nem jegyzek meg bevásárlólistát? Nekem inkább az tünt fel, hogy ismerőseim nevét felejtettem el. Akiket évekig fotóztam rögzítettem munkásságukat, dolgoztam velük. És egy napon ott állok és erősen gondolkodnom kell, mi a neve. Persze olyan is volt már, hogy megbeszélve a mit kell főzni és beérve a piacon ott állok középen és erősen gondolkodok mi is lett megbeszélve. 
Na most elképzelheted az ilyen problémák más munkámra hogyan hatnak ki. Mint egy civil szervezet vezetője pályázatokat kell beadni, mert pénz kell. Időben mindig minden legyen a helyén. 
Nagyon stresszel, jól olvastam-e mit kell csak online szkennelve feltölteni, vagy papíron el is kell postázni meg ilyenek.

Képzelt riport

 A riporter- mutasd be mi a fibromyalgia
Én- biztosan volt már mindenkinek izomláza így tudnám bemutatni, de ha elfelejtette valaki, akkor csak tornázzon gyorsan egyet és holnap kommentbe írja be, hogy milyen ézése van.
A riporter- melyik évszakod a kedvenc?
Én- a késő őszt szeretem. A nyár maga a pokol az örökös izzadás. Nem is tudok csinálni semmit reggel 9 óra után. Az ősz az jó. A tél is jó, de mivel a hideget nem érzem így se sapka, se sál, se nagykabát. Most is papucsban voltam télen. Próbáltam cipőt hordani, de 1 órai viselés után mintha satuba lenne a lábam a lábujjaim. 
A riporter- hány orvost látogattál meg amióta fájdalmakkal kell együtt élned?
Én- 2 orvos a Gerincgyógyászatiba, 4 orvos az ORFI-ban, 3 orvos a Kútvölgyiben, 1 orvos a SOTE bel II-ben, és most jönnek a 2in1 orvosok, mert a nefrológus és a diabetológus az 1 orvos. Számolod az ujjaidon vagy a végén összeadjuk. 2 endokrinológus, 1 orthopédus, 1 gasztroenterológus, a magasabb vércukor miatt is mentem valami cukorláb vizsgálatra, a szemem miatt nézzük csak, 2 szemész, neurológia orvos 3és fél mert az egyik neurológus egyben reumatológus is. 1 fül-orr-gégész, Adie szindróma miatt volt CT 1 memóriavizsgálatos agyköd miatt. Látott kardiológus, és a lényeg a pszichiáter....
Azt hiszem a Covid miatt kicsit meg is torpant az orvoslátogatás.
A riporter- mit csináltál a megbetegedésed előtt?
Én- 5 gyermek anyjaként, fotósként, társadalmi civil szervezet vezetőjeként, társasházi takarítóként nem is tudom elmondani mennyire szép és mozgalmas életet éltem.
A riporter- most mi mindent tudsz csinálni?
Én- talán negyedannyi feladatot tudok elvégezni. A fájdalomra ébredek, éjjel 1 vagy fél kettő mikor hogyan, de te még a másik oldaladra fordulsz, én felébredek. Beveszem a Letroxot megiszom a kávém böngészgetek a neten. 5-10 óra között ébred a család és megy mindenki a dolgára. Reggel elmegyek a piacra, majd haza kipakolok, lepihenek vagy egyből felteszem a főznivalót és úgy pihenek. Leginkább csak pihenek. Beveszem a többi gyógyszeremet, vérnyomás csökkentőt, a fájdalomkikapcsolót a vitaminokat és csak itthon teszem amit kell.
Nincs már nagy fotósséta, sem tüntetés sem semmi. Alvás 17-18 óra körül aztán kezdődik minden előről.
A riporte- május 12 a Fibromyalgia Nemzetközi Napja.
Én- igen, erre tavaly jöttem rá, hogy európai civil szervezeteket összefogó ENFA létezik, de szaladjunk nézzünk még vissza az időben. Az Európai Unio oldalán olvasok egy petícióról a franciák adták be, hogy ismerjék el ritka betegségnek. Ekkor derült ki számomra, hogy nem ritka a betegség bár nincs külön BNO kódja reumatizmus néven van tartva. Ám így most hogyan toborozzak betegséggel küzdőket? Közben tovább kutattam az interneten egy blogot olvastam, amerikai nő írt a fájdalmáról, és hogy ő hogyan éli meg mindennapjait, van még a láthatatlan betegségek napja. Erről az oldalról és az Amerikai Reumatológiai Intézet honlapjáról is sokat elolvastam. Nem tudok angolul, de tudod jobb klikk fordítás magyar nyelvre. Szóval olvasom, hogy miért május 12 a WHO mert az ápolók napja is ugyebár.Florence Nightingale születésnapja. A lámpás hölgy. 
De ha azt mondom, hogy Lady Gaga fibromyalgia beteg akkor te is a homlokodra csapsz, hogy tényleg a lemondott koncertek. Ám magyar betegekről alig vagy egyáltalán nem hallani, mert a sajtónak írt emailok, levelek nem érték el az ingerküszöbüket. 

Egyszer talán, majd elmúlik...

 Az ENFA oldalán a nyilatkozatok első írója egy orvos. Ennek az orvosnak a nevére rákerestem plusz mellé írtam a fibromyalgia szót. Paul Evans oldalára, aki szintén fibromyalgia betegséggel él. A beszélgetés szövege jobb klikk és fordítás magyar nyelvre. Elolvastam kb háromszor. A vége az, hogy a lehetőségeidhez mérten próbálj mozogni, hátha egyszer átbillensz és nem lesznek fájdalmaid.

Szóval az orvosok sem tudnak még semmit a fibromyalgiáról, a fájdalmat lehet csillapítani antidepresszánssal. 

Tudom hogy ez nagyon kevés nekünk betegeknek, hiszen ha valami fáj akkor orvoshoz kell menni. Én rendszeresen kétségbeesek és kérek vizsgálatokat. Most is hasi ultrahang, hogy biztosan jó még a májam a vesém a hasnyálmirigyem. Hiszen fájdalommal élek. Több gyógyszert szedek. Az oszteoporózus is rendben a csontjaim jók. Persze vannak a csigolyáknál kisizületi gyulladások. 
Fáradt vagyok, hiába alszok 8 órát akkor is fáradtan ébredek. Most is hogy csend van. Megyek szundizni egyet. Nahát délelőtt fél 11 és én szundizok?! Ki hallott már ilyet!

Új háziorvosra várva

 

Látom az Erzsébetváros Híreiben a pályázati kiírást: Háziorvos jelenetkezz, 1199 fő várja új háziorvosát. 2022.04.30 a jelentkezési határidő. 

Úgyhogy most nekiállok megírni a fibromyalgiám történetét. Legyen vele képben, hol mikor ki orvosolt engem.

"Kozi&Döme"

 Régen volt egy főzőműsor, benne egy lány és egy fiú. Gyerekeim imádták nézni a főzést, de ők minden főzést imádtak, így néha én is rápillantottam a műsorra, mert nálunk apa főz anya meg a keze alá kiskuktaként dolgozik és elmosogat. 
Maga a hangnem a leszólások döbbentettek rá, hogy verbális bántalmazásban van részem. Magában a műsorban is elhangzanak  bántó szavak , ám azt gondoltam, hogy ez a műsor része a forgatókönyv része. 
Ám én megkaptam: te nem tudsz főzni!

Viszont ha nem tudok főzni akkor sem kell lenézően bánni az emberrel! Ugye? 19 év kiskuktáskodás után sem erősségem a főzésnek az a része, hogy közben megkostóljam az ételt.

A tartozást fizetem, és most megtudtam a gépkocsija rendszámát, a végrehajtónak fizetnem kell, hogy folytassa az eljárást. Igen az engedélyt megadom, kicsit ráhozom a frászt...

Gyógyszer, ami rátesz egy lapáttal a fájdalmaimra

 Mint kiderült a magas koleszterin szintre szedett koleszterincsökkentő gyógyszerről: okozhat ízületi fájdalmakat, izomfájdalmakat, memóriazavart.
Viszont ha nem szedem, akkor az érfalra tovább rakódnak le a rossz zsírok, ezzel útját állják a vérnek így trombózisok alakulhatnak kiValamint a koleszerincsökkentő gyógyszer megemelheti a vércukor szintet, tehát ne csodálkozzak, hogy a diéta mellett sem akar normális szintre csökkenni Ja hogy nem olvastam el a gyógyszerhez mellékelt használati utasítást és ülnék nyugton a valagamon, ehelyett zavarom az orvost hogy mindenem fáj tetőtől talpig, Ő meg keresteti más szakemberekkel, hogy miért fáj mindenem?! 
Annyi, de annyi féle fajta gyógyszert szedtem az elmúlt 5 és fél évben, ha a káros mellékhatásait mind figyelembe vettem volna, nem is tudom m lenne. Sok gyógyszert a pajzsmirigy betegség miatt is ki lehetne zárni, vagy most akkor mi legyen?

Mi is a fibromyalgia?

 Sok betegségről tudjuk, hogy fájdalommal is párosul, ilyen például a csontrtkulás.
Viszont a vizsgálat kimutatta, nincs csontritkulásom.
Hashimotom van autoimmun pajzsmirigy működés, ami szintén fájdalmakkal párosul, ám az endokrinológus mégis fibromyalgiát ír a papírra. 
Agyi és nyaki érelmeszesedés van vaszkuláris demencia. Tudjuk, hogy ha az agy vérellátása csökken és olyan területet érint ami miatt testszerte izomlázszerű fájdalmak lépnek fel. Tudjuk hogy a prediabétesz miatt az idegek fájdalomérzetet produkálnak. 
Tehát rengeteg mindent tudunk, mégsincs orvos aki mindezt egy embernél egységesen kezeljen. 
Tehát hiába látott több orvos, mégsem tudják a betegségemet meggyógyítani.

Úgyhogy maradok ennél a FIBROMYALGIA nevű betegségnél.