Translate

2022. március 24., csütörtök

Képzelt riport

 A riporter- mutasd be mi a fibromyalgia
Én- biztosan volt már mindenkinek izomláza így tudnám bemutatni, de ha elfelejtette valaki, akkor csak tornázzon gyorsan egyet és holnap kommentbe írja be, hogy milyen ézése van.
A riporter- melyik évszakod a kedvenc?
Én- a késő őszt szeretem. A nyár maga a pokol az örökös izzadás. Nem is tudok csinálni semmit reggel 9 óra után. Az ősz az jó. A tél is jó, de mivel a hideget nem érzem így se sapka, se sál, se nagykabát. Most is papucsban voltam télen. Próbáltam cipőt hordani, de 1 órai viselés után mintha satuba lenne a lábam a lábujjaim. 
A riporter- hány orvost látogattál meg amióta fájdalmakkal kell együtt élned?
Én- 2 orvos a Gerincgyógyászatiba, 4 orvos az ORFI-ban, 3 orvos a Kútvölgyiben, 1 orvos a SOTE bel II-ben, és most jönnek a 2in1 orvosok, mert a nefrológus és a diabetológus az 1 orvos. Számolod az ujjaidon vagy a végén összeadjuk. 2 endokrinológus, 1 orthopédus, 1 gasztroenterológus, a magasabb vércukor miatt is mentem valami cukorláb vizsgálatra, a szemem miatt nézzük csak, 2 szemész, neurológia orvos 3és fél mert az egyik neurológus egyben reumatológus is. 1 fül-orr-gégész, Adie szindróma miatt volt CT 1 memóriavizsgálatos agyköd miatt. Látott kardiológus, és a lényeg a pszichiáter....
Azt hiszem a Covid miatt kicsit meg is torpant az orvoslátogatás.
A riporter- mit csináltál a megbetegedésed előtt?
Én- 5 gyermek anyjaként, fotósként, társadalmi civil szervezet vezetőjeként, társasházi takarítóként nem is tudom elmondani mennyire szép és mozgalmas életet éltem.
A riporter- most mi mindent tudsz csinálni?
Én- talán negyedannyi feladatot tudok elvégezni. A fájdalomra ébredek, éjjel 1 vagy fél kettő mikor hogyan, de te még a másik oldaladra fordulsz, én felébredek. Beveszem a Letroxot megiszom a kávém böngészgetek a neten. 5-10 óra között ébred a család és megy mindenki a dolgára. Reggel elmegyek a piacra, majd haza kipakolok, lepihenek vagy egyből felteszem a főznivalót és úgy pihenek. Leginkább csak pihenek. Beveszem a többi gyógyszeremet, vérnyomás csökkentőt, a fájdalomkikapcsolót a vitaminokat és csak itthon teszem amit kell.
Nincs már nagy fotósséta, sem tüntetés sem semmi. Alvás 17-18 óra körül aztán kezdődik minden előről.
A riporte- május 12 a Fibromyalgia Nemzetközi Napja.
Én- igen, erre tavaly jöttem rá, hogy európai civil szervezeteket összefogó ENFA létezik, de szaladjunk nézzünk még vissza az időben. Az Európai Unio oldalán olvasok egy petícióról a franciák adták be, hogy ismerjék el ritka betegségnek. Ekkor derült ki számomra, hogy nem ritka a betegség bár nincs külön BNO kódja reumatizmus néven van tartva. Ám így most hogyan toborozzak betegséggel küzdőket? Közben tovább kutattam az interneten egy blogot olvastam, amerikai nő írt a fájdalmáról, és hogy ő hogyan éli meg mindennapjait, van még a láthatatlan betegségek napja. Erről az oldalról és az Amerikai Reumatológiai Intézet honlapjáról is sokat elolvastam. Nem tudok angolul, de tudod jobb klikk fordítás magyar nyelvre. Szóval olvasom, hogy miért május 12 a WHO mert az ápolók napja is ugyebár.Florence Nightingale születésnapja. A lámpás hölgy. 
De ha azt mondom, hogy Lady Gaga fibromyalgia beteg akkor te is a homlokodra csapsz, hogy tényleg a lemondott koncertek. Ám magyar betegekről alig vagy egyáltalán nem hallani, mert a sajtónak írt emailok, levelek nem érték el az ingerküszöbüket. 


Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése

Elkísérjelek?

 Vasárnap délután van. Kicsi lányom beszél, hogy el kellene még menni egy boltba, mert ötnapozik és még kellene ez meg az. Elkísérjelek? Ez ...