Meghívás tanulmányozásra

 A Norvég Fibromyalgia facebook oldalon jött szembe hogy fibromyalgia és nem fibromyalgia betegséggel élőket kérdeznének:

Ez egy tanulmány a fibromyalgiáról.

Meghívó a Fibromyalgia tanulmányban való részvételre

18 és 65 év közötti vagy és fibromyalgiában szenvedsz?

Úgy érzed, hogy mások rosszul értik a betegségedet?

Ha igen, nagyon szeretnénk meghívni Önöket egy tanulmányra, amely a Páciensek fibromyalgiával kapcsolatos nézőpontjait és tapasztalatait képviseli és terjeszti.

Ebben a tanulmányban való részvétellel hozzájárulsz ahhoz, hogy jobban megértsük és elfogadjuk azokat a megnyilvánulásokat, életeseményeket és betegségterheket, amelyeket az ilyen állapotban szenvedők általában tapasztalnak.

Ezt a tanulmányt a Prof. által vezetett Fibromyalgia Kutatócsoport végzi. Pereira da Silva a tíz Coimbrai Egyetemen, Portugáliában https://bit.ly/3FfpkMU

Tudjuk, hogy értékes az időd, és azt akarjuk, hogy érdemes legyen. A részvételhez csak válassz egyet az alábbi linkek közül, és töltsd ki a kérdőívet. Ez körülbelül 25 percbe telik elkészíteni.

Fibromyalgiás embereknek

• angol/ francia/holland: https://bit.ly/3Nioun2

• portugál/spanyol: https://bit.ly/3MX8i9f

• Német: https://limesurvey.fpce.uc.pt/limesurvey/index.php/221128...

Ha ismersz valakit, aki hasonló állapotban szenved, megoszthatod vele a linket!

Szükségünk van fibromyalgia nélküli résztvevőkre is, hogy összehasonlító ellenőrzésként szolgáljanak.

Nagyon hálásak lennénk, ha megtennétek, kérjük, hívjátok meg családtagokat, barátokat, hogy töltsétek ki a kérdőív kukáját ezen linkek egyikét

Fibromyalgia nélküli embereknek

• angol/ francia/holland: https://bit.ly/3qr3iSJ

• portugál/spanyol: https://bit.ly/3CkAT3D

• Német: https://limesurvey.fpce.uc.pt/limesurvey/index.php/375816...

Köszönöm szépen az idejét és a törődését.

A hozzájárulásod mindannyiunk számára értékes!

José Antonio Pereira da Silva

Mariana Luis | Ana Margarita Pinto | Mariana Amaro | Sara Ferreira

Nem beszélek nyelveket, de a jobb klikk fordítás magyar nyelvre segítségével ki tudtam tölteni a kérdéssort, aztán ha majd bonyolultabb lesz a google fordító biztosan a segítségemre lesz.

Magyarországon nincs ilyen jellegű kutatás, hogy a fibromyalgiások életét megkönnyítendő esetleges gyógyításukra koncentrálódjanak. Mert tőlem sesem kérdezték meg, hogy:

Mit érzek amikor utazni kéne Mit érzek amikor várakozni kell esetleg órákat egy szakrendelőben Mit érzek amikor valamiért sírok Mitől sírok Depressziós vagyok-e ha sírok Hogyan érint mások betegsége vagy halála Hogyan tudom a szűk vagy tágabb családomban előforduló konfliktusokat kezelni Van-e hobbim vagy volt-e hobbim amit fel kellett adni Napi heti bevásárlásnál akadnak-e problémáim Halogatom-e a bevásárlást A majd holnap... elmegyek, megveszem, elfelejtek-e felhívni valakit, egy probléma tisztázása érdekében Mikor örültem utoljára

Sosem tették fel ezeket vagy hasonló kérdéseket.

Enyhíteni a tüneteket

 A minap találtam a ezt az oldalt ahol a betegségek ABC-be rakva találhatóak.

Fibromyalgia is benne van. Így megnyugodva olvashatom, hogy nem gyógyíthat a tüneteket lehet enyhíteni. 
Megnyugodtam, a fájdalmam nem gyógyítható, de türhetem a fájdalmat gyógyszerekkel és lehetek magamhoz türelmes. A családom és szűk-tág környezetem is fogadja el, teszem amit tudok, ahogy birom a fájdalmaimat és más egyéb tünetemet. A szédelgést is a lábaim kalimpálózását (matrózjárás) nem sietekek vonszolom magam.  
Hashimoto betegség is hasonló tüneteket produkál. Mivel a testszerte izomlázszerű fájdalom 2015 őszétől vesz részt az életemben a pajzsmirigy alulműködés 2018 januárjában derült ki így a két betegség számomra eggyé vált csak az orvosaim fejében nem. 

Már megint bőrprobléma2

 Ma elmentem a háziorvoshoz, de mlg nem volt a helyén így az asszisztensek mutattam meg az endokrinológus által írtakat majd megmutattam neki a fejemen a prőrproblémát és mondtam neki hogy a szakrendelésre augusztus 16-ra kaptam időpontot.
Az mondta, hogy a Mária utcaiba menjek el, ne foglalkozzak időpont foglalással, de menjek. 
Így megvásárolva a tojást és a Sparost azt hazahoztam és indultam is a Bőrgyógy klinikára. 
Aki 10-ig érkezik azt ellátja az orvos, de hát halom a telefonon mondják, hogy októberi időpontokat tudnak adni. 
Űlni nehéz, de megpróbáltam. Jól be is görcsölt a bordaközi izom. 
Álltam és álltam és mér a lépcsőkorláton nyújtózkodtam és már fájt mindenem. 
Végre 13:400-kor sorra kerültem. Időskori izé szeborreás keratosis nincs vele mit tenni. De így mindenki megnyugodhat.

Azt olvastam....

 Hoffmann-szindróma
A fájdalmaim immár 7 éve tartanak a nap minden percét tönkretéve, életkedvemet elvéve. Azt olvasom a cikkben, hogy a pajzsmirigy alulműködésnek van egy ritka változata, amit most még megbeszélni sem tudok az orvossal, mert ....de az is benne van a cikkben, hogy a levotroxin szedésével elmúlik a fájdalom. Mivel én már 5 éve úgy kelek fel reggel, hogy első dolgom a tabletta bevétele jelenleg (syntroxine 100) és ezért nem Hoffmann-sindrómám van. Akkor maradok a fibromyalgia megnevezésnél. 
Ám mint mondtam: még ellenségemnek sem kívánom az ilyen hosszú fájdalmakkal teli életet amely minősíthetetlen. Ám nincs megoldás, résmegoldás, hogy szedjem az orvosok által felírt gyógyszereket, évente legyen teljes vérkép labor oszt jónapot.

Mit ennétek? Nem tudtam nem szerettem főzni

 Mert most muszáj visszaemlékeznem és most muszáj megírni.
Épp megszabadítanak gyermekeim az emlékeimtől....
Találtam egy borítékot, benne az akkor 12. osztályos lányom írásával. Ír a családjáról, testvéreiről és rólam valamint önmagáról, hogy mely tantárgyakból kellene javítania.
Leírja hogy anya nem tud és nem szeret főzni.
Tudni kell, hogy régen amikor gyerek voltam, nagyon sok bundás kenyeret sütöttem, nem csak magamnak, hanem unokatestvéreimnek is. Amikor iskolás voltam, természetes volt, hogy az iskolában ebédelek és ott uzsonnázok, otthon (albérletben, anyám 3 műszakban dolgozik) nem kellett főzni, ha enni akartam elbicajoztam nagymamámhoz vagy nagynénémhez. Talán a bevásárlás sem olyan volt, mint manapság. Arra emlékszem, hogy vettem krumplit vagy sorban álltam a hentesnél. Ha nem voltam napközis a másik albérletes családnál kellett volna ebédelnem. Nem voltam bevonva a főzésben. Dolgozni kezdtem és az ottani konyhán ettem. 
A lényeg tehát azon van, hogy otthon nem volt főzés nem volt kitől mikor ellesni az ételkészítést.
Persze amikor anyám háza elkészült és férhez is mentem, veszegettem szakácskönyvet vagy főzőkártyákat. Ám a hét három napján korán elmentem és későn értem haza. Hétvége a sült hús krumplival. 
Mikor és kitől kellett volna megtanulnom az ételek elkészítését?
Azután második élettársamtól születtek a gyerekek, de Ő nem engedett a konyhába főzőcskézni lehet mosogatni, lehet besegíteni az előkészítésbe, lehet a hozzávalókat megvásárolni. Ám főzni nem. 
Lehet hogy lányom ezeket nem tudja. Nem tudhatja...Ám elváltunk és lányaimmal Pestre albérletbe költöztem. Kellett volna ételt főzni, ám a mit ennétek kérdésre a válasz: nem tudom, nekem mindegy. Ott álltam évekig, hogy meg sem próbáltam a rántott vagy sült húson kívűl mást tálalni. Ebbe nem kaptam segítséget. 
Ám jó volt írását fogalmazását ma is olvasni.
Azt írja: anyukám nem szigorú és néha gyerekként viselkedik. 
Én felnőttként is szeretek gyerekként viselkedni. Talán nem volt olyan gyerekkorom, vagy nem tudom, de imádok gyerekként viselkedni pedig 59 éves leszek. Nem szeretek komoly felnőttnek látszani.

Érzékelhetően kiborultam

 Tehát fájdalommal élek, de nincs látványos jele, nincs feldagadás sem pőrpír. Lányaim tudják ezt és értékelik, hogy a fájdalommal élés a nap 24 órájában. 
A gyógyszerektől kicsit bódultan mint aki alkoholt alkoholra iszik folyamatosan valamilyen tudatmódosulással élem a mindennapjaimat. Szavak már másképp jutnak eszembe, kimondani egy szót de máshogy sikerül kimondani. 
Lakóteremet rendezgették, ki kellene dobni pár dolgot, felporszívózni, papírokat rendezni. 
Porszívózás: harmadik lányom kicsi gyerekként üvőltött sírt amikor meglátta hogy porszívózáshoz készülök, persze felnőtt már. Viszont van a 13 éves macskám aki nagyon fél és órákra eltünik az ágy alá ha porszívózásra kerül a sor. Én annyira sajnálom! Annyira de nagyon vele érzek. Kapot mindenféle juti falatokat, és nyugtatást, de már muszáj volt porszívózni. Van a másik macska maine coon és hosszú piheszőre száll a levegőben, mindenütt ott van a szőre. 
Na szóval a holmik bepakolása a szekrényekbe, papírok szanálásra, ledarálásra várakoznak egy dobozban. Úgymond a körülöttem lévő rumli felszámolása van folyamatban. 
Aztán jött a: hol van ez a papír? Hol vannak a zokniaim? Hol van ez és az...
Talán már a héten eljöhet az alapítványom lezárása is. 10 évig kell őrizni a 13 év alatt felgyülemlett irományokat és a munkavállalók adatati minimum 50 évig. Mintha azt olvastam volna, hogy addig amíg a munkavállaló el nem éri a nyugdíjkorhatárt. 
Ám hogy az utcai konfliktusokról ne is beszéljek? De beszélek. Az Almássy téren van a komposztáló. Negyedik lányommal mentünk arra és vittük a komposztbavalót. Én nem mentem a konténerhez, mert vizes és csúszik, így megálltam a sétányon. Csilla már jött vissza az ösvényről. Hátam mögött a kapun bekocog egy kutya és megáll Csilla előtt és morog. Mivel sok-sok évig foglalkoztam kutyákkal, ismerem a testbeszédüket. A gazdát sehol nem látom, így rákiabálok a kutyára. A kutya megfordul és kimegy. Erre jön a fószer hogy miért szólok a kutyájára, mondom neki, hogy jó lenne ha a pórázt használná is amire való...
Persze ezen még dohgok kicsit vagy sokat. Mert hát Budapesten élünk ahol vannak kutyatartási szabályok. 
Nem tettünk semmilyen fenyegetőt, nem volt oka a kutyának arra, hogy támadóan lépjen fel.