Hogyan mondjam el neked, milyen a fibromyalgia?

 Szeretném elmondani neked, milyen fibromyalgia betegséggel élni, de nem figyelsz rám. 
Vissza-vissza térek egy bloghoz Claudia Marek Levelem a Normálisakhoz című írásán keresztűl próbál rávilágítani, miként éli, éljük meg a mindennapokat.
Nincs rá 1 szem gyógyszer amikor fájdalommal kelünk fájdalommal fekszünk. 
Zavarnak a zajok Te mégis hozzám jösz hogy éppen aktuális kalimbáddal, vagy pengetős hanszerrel a kezedben megpróbálj velem szóba elegyedni. Miközben én a fájdalomtól "fogaimat"(mert nincsenek fogaim) összeszorítva küzdök, egy kis nyugalomért ellazulásért. Láthatod szekrényemben a sok-sok gyógyszert: L-thyroxin a pajzsmirigy alulműködésre Coverex-covercard a magas vérnyomásra Flemac fájdalomra Pragiola neurphátiás fájdalomra. Reggel és este. Nem lehet abbahagyni a gyógyszerek szedését. 
Lehet, hogy reggel fittnek érzem magam, tettrekészen indulok bevásárolni, de zihálva levegő után kapkodva érek haza. Csupa izzadság vagyok csorog a verejték rólam. 
Ami nekem a legkínzóbb az izomgörcs. Csak egy meggondolatlan mozdulat és akár a combizom a bordaközi izmok olyan görcsbe rándulnak, azt hiszem menten elvesztem az eszméletem. Nem merek több gyógyszert bevenni. 

TE autóval rendelkező valaki, aki úgy hallgatod a zenédet hogy közben a ház falai is vibrálnak és zokon veszed hogy a ház ablakából valaki megkér, VEDD MÁR HALLKABBRA!!! Mert azt gondolod, hogy az autódban azt csinálsz amit akarsz. Mert a te tulajdonod. Tegnap parkolóhely miatt köröztél és a dübörgő zenéd megzavarta pihenésem. Egyszer beszélünk majd személyesen is. Ezt megigérhetem, hogy a heréid helyébe beépítem a hangfalaidat. 
Visszatérve a fibromyalgia fájdalomhoz: ma például mondhatnám elég jól aludtam. 3 óra körül ébredtem. A fájdalomra. Ez nem olyan hogy beütöd az ujjad, és ott egy pontban lüktet. Nem tört el semmim, nem ütöttem meg magam. A fájdalom az izmokban az idegekben van. Ám nem találtam még meg az antidepresszánst. Csak a Pragiola van, ami kikapcsol. Bár a neurológus orvosom nem érem el csak telefonon kérhetek gyógyszer felírást. 
Beszéljünk a megszünés gondolatáról: igen, szeretnék megszünni, de ez nem egyenlő az öngyilkossággal. Elmúlni mint elillanni, megszünni. Megszünés a fájdalom elmúlását jelenti. 
Neked milyen ha fáj valamid? Gondolj arra hogy 3 nap és elmúlik, begyógyul a seb, összeforr a csont. A fájdalom megszűnik. Nekem viszont nem múlik és nem szűnik. Már hatodik éve bánt az állandó fájdalom. 
És persze a maszk nem teszi az életemet könnyebbé. Mondom az őstermelőnek, egy pár kolbászt kérek, erre ad egy szál kolbászt. Nem figyelek, közben leméri, kifizetem és amikor teszem el akkor nézem, hogy az csak egy szál. Mondom: István kérek még egy szálat. Közben szabadkozik, hogy én biztosan egy szálat kértem, mondom semmi baj velem van a hiba de kérek még egy szál kolbászt. Ez már így megy pár hete. Mivel pénteken és szombaton van a piacon. Vagy a teljes figyelmetlenség. A sparban a S-budgetes termékek az olcsók (saját márkás) megnézem, hogy a polc melyik részén állnak szépen az étolajak, átnézem az árakat. A kezem elindul ahol a zöld alapon fehér fenyőfás cimkés étolajok sorakoznak, egyet beteszek a kosárba, de nem esik le, hogy más a cimkéje, a pénztárnál kipakolok-bepakolok-kifizetek mégsem tűnik fel semmi. Csak itthon, hogy hoppá ez az olaj nem zöld alapon fehér fenyőfás. Miért nem? Hogy nem figyeltem a boltba? A fene egye meg. 
Szidom magam mert hülyülök? Fibro-köd? Cetlivel megyek vásárolni, ugyebár ezt sokan megteszik. A listától sem akarok eltérni! Mivel a bérlemény díját nem fizettem annak megfelelően, jó sok tartozás halmozódott fel. Most gyermekeim összedobják a tartozás összegét, de ezentúl kontrol alatt tartanak. Ami jó, hogy ők is bekapcsolódnak a mindennapi költségek figyelésébe. Hány naponta kell kenyér, a mit főzzek, mit ennétek már nem egyedül az én gondolatom, mert heti lista van. Volt hogy azért tértem el ettől mert a töltött káposztából megmaradt káposzta végül átalakult székelykáposztává. Igaz így egymás után két napon káposztás menű volt. 
C2-es rokkantsági ellátást kapok a minimum összeget. 2023 február volt megjelölve, hogy mennem kéne majd felülvizsgálatra. Kijött egy rendelet, hogy aki 10 éven belül megy nyugdíjba, azt már nem küldik újabb felülvizsgálatra. Mivel a vizsgálat előtti évben kevés volt a fizetésem így csak a minimumot kapom. Tehát azt mondta az előadó ha tavaly lett több fizetésem akkor adjak be egy új papírt és módosítják. Nem kell új orvosi papír. Mondtam, hogy a covid járvány miatt nem volt kedvezőbb jövedelmem sőt egyszerűsített munkaviszonyban voltam, ami még a majdani nyugdíjamat is leronthatja. Tudom mi a megoldás. 
Még intim dolgokról kellene írnom, például a pukizás vagy a vizeletcsepegés. De most kihagyom. Fájdalmam van, álmos vagyok intoleranciám mások iránt, a !!!!hagyjatok békén!!!!